Dołącz do czytelników
Brak wyników

Z praktyki logopedy

6 marca 2018

NR 21 (Wrzesień 2017)

Środowisko rodzinne w przezwyciężaniu trudności komunikacyjnych i językowych niesłyszących oraz słabo słyszących dzieci z zespołem Downa

0 315

Dla neurologopedagoga czy surdologopedy, a zwłaszcza dla rodziców dziecka z zespołem Downa, które nie słyszy lub jest słabo słyszące, ważna jest kwestia diagnozy oraz udzielenia skutecznej pomocy terapeutycznej. Jaka jest specyfika problemów takich dzieci? Jakie są wskazania dla ich terapeuty? Co mogą zrobić rodzice i środowisko wychowawcze w celu przezwyciężania trudności komunikacyjnych i językowych?

 

Wyjaśnienia terminologiczne

Dla potrzeb niniejszego opracowania związanego z wpływem środowiska rodzinnego na przezwyciężanie trudności komunikacyjnych i językowych niesłyszących bądź słabo słyszących dzieci obarczonych zespołem Downa istotne są ustalenia terminologiczne. Stąd już na wstępie należy zwrócić uwagę na zakres znaczeniowy takich terminów jak: środowisko rodzinne, dziecko niesłyszące i słabo słyszące w kontekście omawianego tu zespołu Downa.

Środowisko rodzinne

Środowisko rodzinne bywa definiowane jako system tworzony przez rodziców i ich dzieci. Ten traktowany jest jako system otwarty, złożony z podsystemów o strukturze hierarchicznej. Wzajemne oddziaływania poszczególnych członków rodziny mogą być ujmowane zarówno z perspektywy protekcjonistycznej, jak i z perspektywy interakcjonistycznej (Makiełło-Jarża 1985, Sawa 1990).

Stąd też, znając problemy konkretnej rodziny, trzeba rozpatrywać je pod kątem wielu zmiennych (np. jej struktury, statusu społecznego, funkcji rodzicielskich oraz wynikających z nich zadań).

Zespół Downa

Zespół Downa jest określonym zespołem malformacyjnym, a to oznacza, że u dotkniętego nim dziecka dostrzegane anomalie budowy anatomiczno-fizjologicznej, a także funkcji wielu narządów i tkanek, są wynikiem zaburzonej morfogenezy związanej z trisomią chromosomu 21.
Zespół Downa jest jedną z odmian chromosopatii powstałej w wyniku zakłócenia planu genetycznego. Współczesne badania cytogenetyczne pozwoliły wyróżnić trzy zasadnicze kariotypy omawianego zespołu w postaci:

  • trisomii prostej,
  • trisomii translokacyjnej,
  • trisomii mozaikowatej.

Wchodząc nieco głębiej w symptomatologię i istotę zjawiska, można wskazać dwa podstawowe typy osób z zespołem Downa:

  1. typ tarczycowy (osoby o tym typie bywają powolne, apatyczne, łagodne i dobroduszne),
  2. typ przysadkowy (osoby o takim typie często bywają nadpobudliwe, destrukcyjne, typu „psotnik”).

Zróżnicowanie takie ma odniesienie zarówno do praktyki wychowawczej, jak i do czynionych postępów w rozwoju (w tym także w zakresie terapii logopedycznej).

 

Problematyka komunikacji osób z zespołem Downa – istota i wspomaganie rozwoju

Z badań naukowych wynika, że dzieci obarczone zespołem Downa częściej niż ich rówieśnicy bez tego typu objawów wykazują opóźnienia w zakresie ogólnego rozwoju, zwłaszcza rozwoju funkcji psychomotorycznych, w tym również mowy i języka (Zaleski 2002, Olechnowicz 1988). Poważnym utrudnieniem na drodze do opanowania tych umiejętności u dzieci z omawianym zespołem są wady i zaburzenia rozwoju psychofizycznego (motorycznego), a przy tym także dysfunkcje narządu wzroku czy słuchu i wiążące się z tym trudności komunikacyjne i językowe.

 

Dziecko z diagnozą zespołu Downa wymaga o wiele więcej miłości, pieszczot, akceptacji, towarzyszenia mu na każdym kroku, pomocy i tolerancji ze strony swoich najbliższych niż snu, pożywienia czy nawet zabawek, chociaż nie zawsze potrafi to okazywać.

 

Prawidłowa diagnoza oraz niesienie pomocy niesłyszącemu lub słabo słyszącemu dziecku obarczonemu zespołem Downa i jego najbliższym jest ważnym problemem stojącym przed neurologopedami czy też surdologopedami, a zwłaszcza przed rodzicami. Ważne jest również, aby odpowiedzieć na pytanie: czy i jaki udział w przezwyciężaniu trudności komunikacyjnych i językowych niesłyszącego lub słabo słyszącego dziecka z zespołem Downa mają jego rodzice i najbliższe środowisko wychowawcze.

Niedomagania słuchowe dzieci z zespołem Downa

Mowa dzieci z zespołem Downa, podobnie jak innych dzieci rozwijających się prawidłowo, podlega tym samym prawom rozwoju. Wymaga jednak celowo organizowanej, systematycznie i umiejętnie prowadzonej, intensywnej i długoterminowej opieki logopedycznej.
Podczas wieloletniej pracy z dziećmi z zespołem Downa i ich rodzinami można zauważyć, że praktycznie co drugie dziecko obarczone wspomnianym zespołem wyraźnie niedomaga słuchowo, a co piąte – całkowicie nie słyszy. W grupie badanych – 156 dzieci ze diagnozowanym zespołem Downa w wieku od 2. miesiąca życia do 8 lat – aż u 57 (36,54%) zdiagnozowano niedosłuch bądź poważną wadę słuchu i mowy. Przyczyn mogło być wiele, np. mogła to być infekcja kataralna (chroniczny, przewlekły katar z wydzieliną ozenową), bądź przewlekły stan zapalny ucha środkowego, któremu towarzyszył ropny wysięk z jednego, a bywało, że i z obu uszu (z perforacją błony bębenkowej).

Rodzice, zabiegając o miejsce swojego dziecka z zespołem Downa w społeczności rówieśniczej (czy lokalnej,) z determinacją poszukują dla niego skutecznego wsparcia i pomocy. Stąd specjaliści współpracujący na co dzień z rodzicami tych dzieci siłą rzeczy uczestniczą w ich rozlicznych problemach rodzinnych, związanych z wychowaniem dziecka z omawianym zespołem. Nie mogą pozostawać obojętni na sprawy, które jakoby z natury rzeczy wpisane są w problem zespołu Downa i które wydają się trudnością zarówno dla samego dziecka, jak i dla jego rodziców, dziadków, opiekunów czy nauczycieli.

Ważnym predykatorem w procesie przygotowującym dziecko niesłyszące lub słabo słyszące do podjęcia funkcji mowy są prawidłowo przeprowadzone zabiegi o charakterze profilaktyczno-usprawniającym aparat mowy, zwłaszcza układ oddechowy, fonacyjny czy artykulacyjny. Zabiegi takie winny być podejmowane u dziecka natychmiast z chwilą pojawienia się u niego takiej potrzeby.

Czynniki wzmacniające rozwój umiejętności komunikacyjnych i językowych

Do istotnych czynników wywierających wpływ na rozwój umiejętności komunikacyjnych i językowych niesłyszącego lub słabo słyszącego dziecka z zespołem Downa należy bezpośredni, bliski kontakt pomiędzy dzieckiem a jego rodzicami, zwłaszcza matką, emocjonalnie związaną z dzieckiem (Olechnowicz 1988, Löwe 1981, 1983). Okazuje się, że nikt lepiej niż matka nie potrafi zadbać o dostarczenie dziecku odpowiednich bodźców niezbędnych do podjęcia dialogu (nawiązywania kontaktu) z otoczeniem. Ona najlepiej rozumie określone zachowania dziecka, interpretuje ich znaczenia i określa rodzaj potrzeb, tak istotnych dla ogólnego jego rozwoju. Przykład takiego dialogu przedstawia ryc. 1.

 

Ryc. 1. Ciąg prowokowanych zachowań komunikacyjnych w relacjach: dziecko – matka; matka – dziecko. Źródło: Opracowanie własne.

 

Podczas wieloletniej pracy z dziećmi z zespołem Downa i ich rodzinami można zauważyć, że praktycznie co drugie dziecko obarczone wspomnianym zespołem wyraźnie niedomaga słuchowo, a co piąte – całkowicie nie słyszy.


Działania rodziców – nastawienie na komunikację z dzieckiem

Jeżeli rodzice mają efektywnie pracować ze swoim dzieckiem, trzeba im pomóc. Należy wraz z nimi ustalić, co interesuje malucha, co wyzwala u niego aktywność poznawczą, a co może wyzwalać bezprzedmiotowy lęk, wyraźny protest, czasem agresję (czy nawet tzw. paroksyzmy). Rodzice z kolei, kierując się własną intuicją i pragnieniem dobra dla dziecka, nie mogą zapominać o ciągłej i systematycznej pracy z nim. Ważne, aby mówili do niego po imieniu, zwracając się twarzą do dziecka, by patrzyli na nie, uśmiechali się do niego, by swoim wzrokiem, mimiką czy gestem prowokowali je do odwzajemniania podobnych zachowań. Podejmując trud wychowania dziecka z zespołem Downa, muszą widzieć zarówno sens pracy własnej, jak i zadowalające efekty pracy dziecka. Muszą być świadomi, że dziecko poprzez kontakt dotykowy i wzrokowy z osobami i przedmiotami wydatnie poprawia jakość postrzegania, a przy tym także stopień rozumienia siebie i świata, który je otacza.

Działania rodziców – prowokowanie do kontaktu

Trzymając dziecko na rękach, należy przytulać je do siebie, nucić przy tym miłą melodię lub nawet śpiewać. Rodzice powinni pilnie wsłuchiwać się w dźwięki emitowane przez dziecko, mówić do dziecka i wymuszać tym samym jego udział w tak swoiście prowadzonym dialogu (przykład w dziale „Zajęcia z pomysłem” str 39.).

Działania rodziców – zachęcanie do obse...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy