Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z...

20 września 2017

NR 5 (Styczeń 2015)

Udar mózgu… i co dalej?
Relacje z chorym i jego rodziną

0 485

W Polsce udaru mózgu doznaje rocznie ok. 75 tys. osób. U większości pozostawia trwały ślad w postaci niepełnosprawności. Pacjentom po udarze powinien pomagać zespół specjalistów, m.in. neurolog, neuropsycholog, fizjoterapeuta i nierzadko neurologopeda. Jak wygląda rzeczywistość? O ile w szpitalu pacjenci po udarze mają świetną opiekę, o tyle po powrocie do domu zaczynają się ogromne trudności nie tylko samego chorego, ale przede wszystkim jego najbliższych…

Czy możliwe jest życie po udarze bez niepełnosprawności?

Według danych zaczerpniętych z Fundacji Udaru Mózgu, w Polsce liczba osób umierających z powodu udaru mózgu należy do najwyższych w Europie, bowiem w pierwszym miesiącu po udarze życie traci 40 proc. chorych po roku aż 60 proc., czyli dwukrotnie więcej niż w Europie Zachodniej i USA. Spośród osób, które przeżyją, aż 70 proc. (więc prawie jedna czwarta więcej niż w innych krajach) zostaje inwalidami i cierpi z powodu różnie objawiającej się niepełnosprawności: niesprawności ruchowej, zaburzeń czucia, interesujących nas szczególnie zaburzeń komunikacji, widzenia czy amnezji. „Jedną z przeszkód utrudniających poprawę sytuacji pacjentów jest przeświadczenie, że udar mózgu jest wyrokiem losu, a jego konsekwencjom jedynie w niewielkim stopniu można przeciwdziałać” – powiedział Adam Siger w Fundacji Udaru Mózgu. „Natomiast większość skutków udaru mózgu może zmniejszyć swoje nasilenie dzięki leczeniu i intensywnej, fachowo prowadzonej rehabilitacji. Bardzo ważna jest współpraca wszystkich środowisk działających na rzecz osób po udarze”. Oprócz neurologów, rehabilitantów i fizjoterapeutów istotnym ogniwem są neurologopedzi.

Nigdy sam…

Zanim neurologopeda zacznie terapię ze swoim pacjentem, musi przeprowadzić bardzo rzetelny wywiad, zapoznać się dokładnie z dokumentacją medyczną i wówczas może postawić pierwsze diagnozy, hipotezy, założenia, przymierzyć się do planu terapii. Takie bynajmniej są założenia, metodologii i wyobrażenia środowiska. Tymczasem rzeczywistość może skutecznie modyfikować plany terapeutyczne specjalistów. Do gabinetu nie wchodzi sam pacjent, lecz także jego rodzina, opiekun, jego emocje, stan psychiczny, bagaż doświadczeń, utracona sprawność i oczekiwania. Z jednej strony wymagany jest pełen profesjonalizm, obiektywny opis sytuacji, z drugiej strony wiadomo, jak często pacjenci skarżą się na brak empatii ze strony osób pracujących w służbie zdrowia. Aspektem, którym powinni zajmować się neurologopedzi, jest jak najszybsze przywrócenie choremu możliwości porozumiewania się z otoczeniem.

Tak naprawdę nie tylko chory musi zaakceptować swój stan i odnaleźć się w nowej sytuacji, ale przede wszystkim jego opiekunowie.

Często mówi się o „oknie terapeutycznym”, czyli okresie mniej więcej dwóch lat od momentu zdarzenia (udaru), kiedy rehabilitacja może przynieść największe efekty. Nie oznacza to jednak, że po tym czasie szanse pacjenta na odzyskanie sprawności są znikome lub niemożliwe, jak (czasami) słyszą rodziny chorych. Być może efekty będą po prostu mniej spektakularne, ale nie mamy prawa, ani obiektywnych przesłanek, żeby udzielać takich informacji. Niemniej jednak, warto podkreślić, że okres pierwszych miesięcy po wypadku to czas, który terapeuci, rehabilitanci i neurologopedzi powinni wykorzystać w sposób maksymalny. Najczęściej jednak to od rodziny chorego zależy, jak intensywne działania zostaną podjęte. Z doświadczenia wiem, że opiekunowie osób po przebytym udarze najczęściej dążą do fizycznego usprawnienia chorego. Dzieje się tak dlatego, że rodziny pacjentów z niepełnosprawnością fizyczną dostosowują na początku rehabilitacji swoje życie i działania, aby pomóc choremu. Nierzadko rezygnują z pracy lub dodatkowych zajęć, przystosowują mieszkania do niepełnosprawności osoby bliskiej, co niesie za sobą konsekwencje również finansowe. To z kolei rodzi olbrzymie napięcia i stres. Tak naprawdę nie tylko chory musi zaakceptować swój stan i odnaleźć się w nowej sytuacji, ale przede wszystkim jego opiekunowie. Jest to niezwykle trudne, a dla niektórych utrata dotychczasowej stabilizacji, wręcz niemożliwa do zniesienia. Dlatego uważam, że nie tylko osoba po udarze w stanach depresyjnych powinna być objęta opieką neuropsychologa, psychologa, ale także jej najbliżsi. To od nich w dużej mierze zależy, na ile są w stanie zmotywować chorego do wykonywania ćwiczeń i mu w tym pomagać.

Nierzadko to właśnie my będziemy świadkami kryzysu relacji rodzinnych i pracy ponad ludzkie możliwości w imię przywrócenia sytuacji sprzed wypadku… Dla neurologopedów komunikacja jest zawsze bardzo szerokim pojęciem, dla rodziny pacjenta niestety węższym. Dążymy do tego, aby umożliwić mu porozumiewanie się z otoczeniem, a w pojęciu opiekunów prawie zawsze ma być to powrót do stopnia opanowania systemu komunikacyjnego, jaki chory miał w swoich zasobach przed udarem. Sprostanie takim oczekiwaniom bywa niemożliwe, a zderzenie z faktami dla rodziny niemożliwe do akceptacji. Pojawiają się wtedy różne pytania. Warto w takim momencie przekazać choremu i jego opiekunom adres i telefon do Fundacji Udaru Mózgu działającej w Łodzi. Tam znajdą nie tylko określonych specjalistów, ale przede wszystkim uzyskają wsparcie innych osób, które w swoim życiu również przeszły udar lub są opiekunami takich pacjentów.

Pacjenci po udarach

Udarom często, oprócz afazji, mogą towarzyszyć inne zaburzenia, takie jak: dysfagia, zaburzenia widzenia, poznawcze, apraksja (zaburzenie polegające na niezdolności do wykonania złożonych i wcześniej wyuczonych precyzyjnych, zamierzonych ruchów, gestów bez towarzyszących zaburzeń koordynacji ruchowej), amnezja (niezdolność do zapamiętywania nowych informacji), agnozja (brak zdolności do rozpoznawania znanych przedmiotów za pomocą zmysłów), aleksja (zaburzenia czytania), agrafia (zaburzenia pisania), akalkulia (zaburzenia liczenia), zaburzenia psychiczne, zmęczenie, wahania nastroju i inne. Nie tylko z tego powodu diagnoza neurologopedyczna u pacjentów po udarach jest tak trudna. Zmiany neurologiczne bywają dynamiczne – nie mają stałego charakteru. Diagnoza postawiona w pierwszej fazie udaru może różnić się od tej, z którą pacjent opuszcza szpital.

Charakterystyka zaburzeń komunikacji

Schemat postępowania logopedycznego zakłada, że w badaniach podstawowych należy ocenić badanie praksji, agnozji, orientacji przestrzennej, rozumienia, mówienia, a także czytania, pisania i liczenia. Bardzo popularnym i przystępnym testem jest test do badania afazji Szumskiej. Diagnozując na podstawie innych testów, pamiętajmy, że powinny być one zgodne ze standardami. Pozwalają wówczas na obiektywny opis stanu pacjenta po określonym okresie terapii. Na użytek własny, w celu sprawdzenia funkcji i umiejętności wybiórczych, warto korzystać z testów własnego autorstwa czy wręcz stworzonych wyłącznie pod wybraną grupę pacjentów lub chorego.

Klasyfikacji afazji można spotkać w literaturze naukowej bardzo wiele. Samo zagadnienie afazji i dysfazji, ich definicji, zawsze budzi w środowisku logopedycznym wiele emocji i kontrowersji. W praktyce jednak zarówno neurolodzy, jak i logopedzi dzielą afazję na sensoryczną, motoryczną, mieszaną (sensomotoryczną), amnestyczną i całkowitą. Odwołując się jednak do opracowania G. Jastrzębowskiej, dokonanego na podstawie klasyfikacji A.R. Łurii, można bardzo ogólnie przyjąć, iż pacjenci z afazją motoryczno-dośrodkową mogą mieć zachowaną ruchomość narządów mowy (mogą więc krzyczeć, jeść), ale nie potrafią wykonywać precyzyjnych ruchów niezbędnych podczas mówienia. Co za tym idzie, mają trudności artykulacyjne podczas nadawania mowy, w piśmie oraz podczas czytania. Specyficznymi objawami u chorych z afazją motoryczno-odśrodkową mogą być (w dużym uproszczeniu) liczne perseweracje na poziomie głosek, sylab, wyrazów, jak również zaburzenia melodii mowy, akcentów, styl telegraficzny oraz brak odmiany rzeczownika i czasownika. W afazji motoryczno-dynamicznej obserwuje się głównie rozpad mowy (kontekstu). Chory może mieć problem z opowiadaniem, budowaniem zdań, za to zachowuje rozumienie mowy, artykulację i zdolność powtarzania. Wyjątkowo rzadko spotyka się chorych cierpiących na afazję przedruchową. Objawy tej afazji mogą być zbliżone do dysartrii. Jeżeli chodzi o afazję akustyczno-gnostyczną, jej objawami charakterystycznymi są problemy z rozumieniem mowy, powtarzaniem, pisaniem pod dyktando i czytaniem oraz używaniem słów w innym znaczeniu niż zamierzone. Czasami można zetknąć się w takich przypadkach z tzw. sałatką słowną czy parafazjami werbalnymi. Chorzy z afazją akustyczno-mnestyczną mają kłopoty w nazywaniu, mowie samodzielnej i dokonują perseweracji na poziomie wyrazów. Przy afazji semantycznej cechami charakterystycznymi są stosowanie form opisowych zamiast rzeczowników, trudności w rozumieniu relacji związków przyczynowo-skutkowych, zaburzenia orientacji przestrzennej, dysleksja i dysgrafia.

Częstym błędem popełnianym podczas spotkań z chorymi jest kierowanie rozmowy jedynie do ich opiekunów, rodziny, czyli pomijanie samych chorych i mówienie o nich, jakby byli nieobecni.

Gdybyśmy się odwołali do podziału stosowanego najczęściej przez neurologów i logopedów, to pacjenci z afazją całkowitą mają problem z jakimkolwiek rodzajem komunikacji z otoczeniem. Ta ciężka odmiana afazji...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy