Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

6 października 2017

NR 16 (Listopad 2016)

Komunikacja osób z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu

0 342

Edukacja i rehabilitacja osób z różnorodnymi zaburzeniami – wyizolowanymi czy też współistniejącymi – to bardzo trudny proces, wymagający wiedzy, umiejętności i determinacji. Szczególnie trudnym wyzwaniem jest uzyskanie efektywności ww. działań w stosunku do osób z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu, czyli głuchoniewidomych, którym najczęściej współtowarzyszą dodatkowe niepełnosprawności.

Co to jest głuchoniewidomość?

W globalnej populacji osób niepełnosprawnych statystyki ogólnoświatowe podają wskaźnik dwóch osób głuchoniewidomych na 10 000 mieszkańców. Liczbę głuchoniewidomych w Polsce można zatem szacować na około 6000 – 8000 osób. Definicje opisujące, czym jest głuchoślepota i kogo można uznać za osobę głuchoniewidomą, przechodziły ewolucje od czysto medycznych, określających ściśle parametry medyczne (zazwyczaj osobne dla słuchu i osobne dla wzroku, nie oddając tym samym złożoności jednoczesnego uszkodzenia tych zmysłów), po funkcjonalne (określające sfery funkcjonowania, w których osoba z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku napotyka największe trudności). Badacze omawianej problematyki z różnych krajów są zgodni, że przy definiowaniu głuchoniewidomości należy uwzględnić jednoczesne uszkodzenie słuchu i wzroku, które w konsekwencji powoduje poważne problemy w:

  • komunikowaniu się,
  • dostępie do informacji, nauki, wiedzy,
  • orientacji i samodzielnym poruszaniu się,
  • wykonywaniu czynności życia codziennego,
  • pracy zawodowej,
  • udziale w życiu kulturalnym i społecznym.

Aktualna polska definicja, opracowana przez Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, zakłada, że „głuchoniewidome dziecko to dziecko, które ma trudności w rozumieniu mowy ustnej bez użycia aparatu słuchowego, a uszkodzenie wzroku jest na tyle duże, że uniemożliwia mu lub znacznie utrudnia funkcjonowanie w codziennym życiu. Ograniczenia te zmniejszają możliwości dziecka w zakresie uczenia się, wykonywania czynności życia codziennego, samodzielnego poruszania się oraz porozumiewania z otoczeniem”.

Zróżnicowanie głuchoniewidomości

Populacja osób głuchoniewidomych jest bardzo zróżnicowana, stąd konieczność klasyfikacji według ustalonych kryteriów. Niektóre z nich to:

  • okres życia, w którym wystąpiła głuchoślepota,
  • stopień uszkodzenia zmysłu wzroku i słuchu.

Przy zastosowaniu pierwszego kryterium zasadniczo można wyróżnić dwie grupy:

  • osoby głuchoniewidome od urodzenia bądź takie, które straciły wzrok i słuch we wczesnym dzieciństwie (w tej grupie dominują dzieci),
  • osoby głuchoniewidome z nabytą głuchoślepotą (głównie dorośli).

Jeżeli uwzględnić kryterium drugie, to wśród osób głuchoniewidomych można wyróżnić:

  • osoby całkowicie głuchoniewidome – z całkowitą głuchotą i całkowitą ślepotą,
  • osoby głuchoniewidome – niesłyszące, słabowidzące,
  • osoby głuchoniewidome – słabosłyszące, niewidome,
  • osoby głuchoniewidome – słabosłyszące i słabowidzące.

Na zróżnicowanie populacji osób głuchoniewidomych często wpływają współistniejące niepełnosprawności, tj.:

  • upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, umiarkowanym, znacznym lub głębokim,
  • niepełnosprawność motoryczna – zaburzenia manipulacji i lokomocji,
  • epilepsja,
  • schorzenia wewnętrzne, np. układu krążenia, tarczycy, cukrzyca.

Kolejne zróżnicowanie grupy osób głuchoniewidomych może wynikać z poziomu funkcjonowania tych osób, a zatem z poziomu pomocy udzielonej im przez otoczenie:

  • osoby głuchoniewidome o niskim poziomie funkcjonowania i o niskim poziomie intelektualnym, które mają wiele zachowań stereotypowych, poważne trudności z koordynacją ruchową, słabą pamięć i niski poziom manipulacji; mogą przejawiać impulsywne wybuchy złości, agresji; w tej grupie dominują dzieci głuchoniewidome od urodzenia; są to osoby, które wymagają stałej, intensywnej pomocy oraz realizacji programu edukacyjnego w specjalnych warunkach,
  • osoby głuchoniewidome o przeciętnym poziomie funkcjonowania i przeciętnym poziomie intelektualnym. U tych pacjentów z czasem zanikają zachowania stereotypowe, ale mogą powrócić np. pod wpływem stresu, stąd również one na stałe potrzebują pomocy ze strony otoczenia, pomimo częściowej niezależności
  • osoby głuchoniewidome o wysokim poziomie funkcjonowania i wysokim poziomie intelektualnym; mają one dość dobrą koordynację ruchową, stąd mogą wyrażać się za pomocą gestów lub innych metod komunikacji np. daktylografii czy pisma. W zasadzie osoby takie są raczej niezależne, część z nich może żyć samodzielnie, stosując nowoczesne środki techniczne służące komunikowaniu się.

Przyczyny głuchoniewidomości a jej terapia

Na funkcjonowanie osób głuchoniewidomych, a tym samym planowanie wobec nich działań i efektów rewalidacyjnych, istotny wpływ ma etiologia głuchoślepoty. Często występującymi przyczynami uszkodzenia wzroku i słuchu są:

  • czynniki dziedziczne (zespół Uchera, zespół Charge),
  • zakażenia wirusowe (różyczka, cytomegalia),
  • zakażenia pasożytami (toksoplazmoza),
  • niedotlenienie wewnątrzmaciczne lub okołoporodowe,
  • wcześniactwo.

Każda z wymienionych przyczyn może wpływać w różnym stopniu niekorzystnie na rozwój dziecka, a tym samym może się stać przyczyną głuchoniewidomości.

Dzieje rehabilitacji osób dotkniętych głuchoniewidomością

Edukacja i rehabilitacja osób z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu mają ponadwiekową tradycję. Literatura dotycząca ww. zagadnień podaje, że początek dziś określanej surdotyflopedagogiki datuje się na rok 1937. Wówczas to pierwsze dziecko z powodzeniem zostało objęte działaniami pedagogicznymi – Amerykanka Laura Bridgman utraciła wzrok i słuch w wieku 2 lat. Jej edukacją zajął się Instytut Perkinsa w Bostonie, który z powodzeniem do dziś prowadzi specjalistyczne działania w celu optymalnego rozwoju osób głuchoniewidomych.

Nie sposób w tym miejscu nie wspomnieć o głuchoniewidomej Helenie Keller, u której efektem działań edukacyjno-terapeutycznych było uzyskanie doktoratu z filozofii.

W Polsce pierwsze wzmianki na temat kształcenia osób głuchoniewidomych kojarzone są z relacją s. Emanueli Jezierskiej w Ośrodku dla Niewidomych w Laskach, a sięgają lat 50. ubiegłego stulecia. Do dziś edukuje się tam dzieci głuchoniewidome. Natomiast pierwszą placówką w Polsce, która usystematyzowała zasady, formy i metody kształcenia dzieci z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu w systemie szkolnym był Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy im. L. Braille’a w Bydgoszczy. W 1985 r. utworzono tu Oddział dla Dzieci i Młodzieży Głuchoniewidomej, który od ponad 30 lat z powodzeniem pełni tę funkcję. Obecna nazwa to Oddział dla Dzieci i Młodzieży Głuchoniewidomej i z Niepełnosprawnością Sprzężoną, co potwierdza wcześniejsze uwagi na temat współwystępowania dodatkowych zaburzeń.

Zasady edukacji i rehabilitacji głuchoniewidomości

Efektem pracy wielospecjalistycznego, ściśle współpracującego ze sobą zespołu, którego częścią jest logopeda, powinno być stworzenie indywidualnego programu terapii. Dla osiągnięcia pełnego obrazu dziecka konieczna jest znajomość diagnoz: medycznej, psychologicznej, pedagogicznej, logopedycznej, a także opinia rehabilitanta wzroku. Diagnozowanie jest procesem ciągłym i poza narzędziami diagnostycznymi polega również na wnikliwej obserwacji.

Dziecko głuchoniewidome nie ma orientacji w otaczającym świecie lub jest ona znacznie ograniczona. Nie zna wzorców zachowań, z których mogłoby korzystać, ponieważ nie ma lub w niewielkim stopniu posiada możliwość obserwacji. Jeżeli nie wkroczy się w jego świat, pozostanie ono w stanie totalnego chaosu. Największe znaczenie ma dla niego to, co dzieje się w obrębie jego własnego ciała. W dalszym poznawaniu dziecku niezbędny jest ktoś, kto będzie dzielił się z nim tym, co widzi i słyszy, a tym samym – będzie odkrywał i rozwijał jego potencjał. W tym celu niezbędne są:

  • stwarzanie więzi emocjonalnej,
  • bliski kontakt fizyczny,
  • wspólne ruchy i sekwencje ruchów,
  • pauzy w trakcie wykonywania czynności, ruchów,
  • stosowanie techniki „ręce na rękach”,
  • mówienie naprzemienne,
  • natychmiastowe reagowanie na wszelkie próby porozumiewania ze strony dziecka,
  • stwarzanie sytuacji wyboru,
  • strukturyzacja czasu – rutyna dnia, kalendarze dzienne, tygodniowe,
  • strukturyzacja czynności – zgodnie z zasadą: „krok po kroku”,
  • strukturyzacja otoczenia – stałość miejsc, sprzętów.

Edukacja i rehabilitacja dziecka głuchoniewidomego polega na stworzeniu warunków do optymalnego rozwoju psychofizycznego i społecznego, która jest oparta na wynikach dokładnej diagnozy funkcjonalnej i od nich uzależniona.

Wynika z tego jasno, że proces edukacji i rewalidacji dzieci i młodzieży głuchoniewidomej wymaga od nauczycieli i terapeutów integracji wiedzy i umiejętności z wielu dziedzin.

Wymiana informacji z osobą głuchoniewidomą

Po raz kolejny w tych rozważaniach przewija się informacja, że głównym elementem kształtującym rozwój każdego dziecka jest komunikacja, czyli proces przekazywania (wymiany) informacji między jej uczestnikami. Jest ona szczególnie utrudniona, na co wcześniej kilkukrotnie wskazywano, w przypadku osób z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu, czyli głuchoniewidomych. Podejście do form komunikowania się przechodziło różne metamorfozy. Nie ulegało jednak i nie ulega wątpliwości do dziś, że posługiwanie się mową werbalną jest szczytowym punktem kompetencji komunikacyjnych. Niezaprzeczalny jest jednak fakt, że dziecko komunikuje się z otoczeniem już w okresie prelingwalnym, stosując różne środki ekspresji, stąd zainteresowanie awerbalnymi formami komunikacji nie tylko w fazie prelingwalnej, ale również w okresie późniejszym, w którym mowa nie wykształciła się z powodu różnorodnych zaburzeń rozwojowych lub została utracona, np. w wyniku urazów czy udarów (afazja). Sposoby, jakimi dziecko nadaje i odbiera informacje z otoczenia, składają się na jego system komunikowania się. Obejmuje on różne metody komunikacji receptywnej, czyli sposoby odbierania informacji przez dziecko, oraz metody komunikacji ekspresywnej, czyli sposoby przekazywania przez nie informacji.

Metody porozumiewania się z osobami głuchoniewidomymi

Charity Rowland wyróżnia kilka podstawowych rodzajów sygnałów komunikacji receptywnej:

  • sygnały środowiskowe, wskazówki towarzyszące w naturalny sposób danej czynności, pomagające przewidzieć, co się stanie, np. przyniesienie butów oznacza spacer,
  • sygnały przedmiotowe, podanie przedmiotu, który ma być wykorzystany podczas nadchodzącej czynności, np. podanie łyżki sygnalizuje jedzenie zupy,
  • sygnały dotykowe, palpacja dziecka za każdym razem w określony sposób w celu poinformowania o nadchodzącym wydarzeniu, np. dwukrotne dotknięcie głowy palcami daje sygnał wyjścia do toalety,
  • sygnały gestowe wskazują na kogoś lub coś, przeczące lub twierdzące ruchy głową, mimika twarzy ułatwiają przewidywanie kolejnych wydarzeń.

Konsekwentnie stosowane sygnały w komunikacji receptywnej mogą być podstawą do wykorzystania przez dziecko w komunikacji ekspresywnej. W literaturze poświęconej komunikacji z osobami, które nie posługują się mową werbalną, można znaleźć szeroki zakres metod porozumiewania się. Dobór ich zależy przede wszystkim od stopnia uszkodzenia poszczególnych zmysłów. Inne wykorzystuje się wobec osób z częściowo zachowanym widzeniem, a inne – wobec jednostek pozbawionych wzroku całkowicie. Odmienne metody komunikacji stosuje się także w zależności od tego, czy głuchoślepota jest nabyta, czy też wrodzona, np.:

  • głusi od urodzenia, tracący wzrok później (najczęściej zespół Uchera) – porozumiewają się przeważnie językiem migowym,
  • niewidomi od urodzenia, tracący później słuch – posługują się w większości mową werbalną i brajlem,
  • widzący i słyszący, tracący później oba zmysły – z reguły komunikują się werbalnie, później mową do ręki, aż do momentu opanowania innych sposobów,
  • głusi i niewidomi od urodzenia – porozumiewają się przede wszystkim mową do ręki.

Dla zobrazowania można przytoczyć przykład głuchoniewidomej absolwentki liceum ogólnokształcącego przy ośrodku w Bydgoszczy. W perfekcyjny sposób opanowała ona alfabet, daktylografię, a także brajla do ręki. Ciekawostkę stanowi jej umiejętność rozumienia mowy metodą Tadoma, czyli odbierania mowy z ruchów, drgań krtani, warg i policzków. Pomimo całkowitej utraty słuchu zachowała umiejętność werbalizacji z bogatą stroną leksykalną mowy. Dziś prowadzi dom, porozumiewa się ze światem, korzystając ze współczesnych technologii informatycznych ze specjalistycznym oprzyrządowaniem i monitorem brajlowskim. Od kilku miesięcy korzysta również ze wszczepu ślimakowego, dostrzega wymierne korzyści z zaimplantowania.

Tadeusz Majewski, za Kinney, dzieli wszystkie metody porozumiewania się głuchoniewidomych na uniwersalne i specjalne.

1. Metody uniwersalne – może posłużyć się nimi każdy znający pismo, bez specjalnego przygotowania, kontaktując się z osobą głuchoniewidomą, pod warunkiem, że ona zna tę metodę:

  • kreślenie na dłoni liter drukowanych,
  • posługiwanie się tabliczką brajlowsko-czarnodrukową,
  • alfabet punktowy do dłoni.

2. Metody specjalne – wymagają przygotowania, by móc się nimi posługiwać w kontaktach z osobami głuchoniewidomymi. Dotyczy to zarówno odbiorcy, jak i nadawcy komunikatów:

  • język migowy,
  • dotykowy odbiór alfabetu palcowego,
  • jednoręczny brajl do palców,
  • dwuręczny brajl do palców,
  • alfabet Lorma.

Podstawowa zasada dotycząca komunikowania się z dziećmi głuchoniewidomymi głosi, że bez względu na wybór metody wszystkie zajmujące się nimi osoby powinny konsekwentnie stosować te same formy komunikacji niewerbalnej, z zawsze towarzyszącą im mową werbalną, nawet jeśli dziecko jest zdiagnozowane jako niesłyszące. Przed wypracowaniem optymalnej metody porozumiewania się należy stosować komunikację totalną, którą Marzenna Zaorska definiuje jako „łączenie wszelkich możliwych metod i sposobów przekazu informacji w procesie komunikacji z osobą doświadczającą trudności w płaszczyźnie porozumiewania się na tle istniejących ograniczeń rozwoju”. Oczywiście, w totalnej komunikacji wykorzystuje się zarówno mowę artykułowaną, jak i alternatywne oraz wspomagające metody komunikacji.

Z wielu podanyc...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy