Dołącz do czytelników
Brak wyników

WYWIAD

27 maja 2019

NR 31 (Maj 2019)

Praktyka oparta na dowodach w diagnozie i terapii jąkania

0 75

Doktor hab. Katarzyna Węsierska rozmawia z prof. Martine Vanryckeghem – cenioną w świecie logopedką, współtwórczynią baterii wystandaryzowanych narzędzi do diagnozowania jąkania – o korzyściach i wyzwaniach związanych z wdrażaniem praktyki opartej na dowodach.

K.W.: Katarzyna Węsierska: Co to znaczy, że jąkanie się jest zaburzeniem wielowymiarowym?
M.V.:
Martine Vanryckeghem: Po pierwsze, należy dokonać rozróżnienia pomiędzy jąkaniem a osobą z jąkaniem. Innymi słowy – między zaburzeniem mowy a osobą, która zmaga się z nim, która go doświadcza. Te dwa pojęcia nie powinny być stosowane zamiennie. Osoba jąkająca się to znacznie szersze pojęcie niż samo jąkanie. Jąkanie jest tylko cząstką szerszego fenomenu, jest komponentem tego zaburzenia w obszarze realizacji wypowiedzi. Jednak w przeciwieństwie do prostego zaburzenia artykulacji, jakim jest na przykład seplenienie, jąkanie się nie jest zwykle samoistne. Oznacza to, że zaburzenia artykulacji zazwyczaj ograniczają się do kwestii produkcji mowy. Na przykład seplenienie definiuje się jako wadę polegającą na nieprawidłowej wymowie, która jednak nie ma większego wpływu na zrozumienie osoby sepleniącej, nie wywołuje zazwyczaj reakcji słuchacza i najczęściej nie ma wpływu na życie osoby doświadczającej tego zaburzenia. Może być więc ono postrzegane jako jednowymiarowe zaburzenie mowy. W przeciwieństwie do osoby z seplenieniem osoba jąkająca się mierzy się z czymś więcej niż tylko nienormatywny sposób wypowiadania się. Przerwanie strumienia mowy wywiera ogromny wpływ na proces komunikowania się. Nie ma najmniejszej wątpliwości, że w obecnych warunkach społecznych, charakteryzujących się szybkością i wielozadaniowością, brak zdolności do szybkiego, dokładnego i precyzyjnego przekazywania myśli w dużym stopniu utrudnia komunikację. Świadomość niemożności skutecznego wypowiedzenia się jest dotkliwie odczuwana nie tylko przez osobę jąkającą się, lecz także przez jej rozmówcę. Przerwanie płynności procesu komunikacji interpersonalnej wywołuje negatywne myśli u osoby jąkającej się i może doprowadzić do negatywnych reakcji u jej słuchacza. Co więcej, osoba jąkająca się może postrzegać reakcje rozmówcy jako krytyczne lub negatywne. Takie negatywne myśli mogą stopniowo prowadzić do powstawania negatywnej postawy wobec własnego mówienia. Narastające, niekorzystne doświadczenia osoby jąkającej się tylko pogłębiają problem. W miarę upływu czasu osoba jąkająca się konfrontowana jest z sytuacjami, które wywołują u niej niepokój i powodują nasilanie potknięć w wypowiedzi. Negatywna reakcja emocjonalna związana z dźwiękami, słowami i (lub) sytuacjami może z kolei prowadzić do zwiększonego stosowania intuicyjnych strategii, których celem jest radzenie sobie z jąkaniem i jego negatywnymi skutkami. To właśnie ten złożony zestaw czynników zazwyczaj charakteryzuje osobę jąkającą się. Tym samym wykracza on daleko poza zachowanie, które nazywamy jąkaniem czy po prostu momentami zająknięć.

Jakie części składowe procesu wielowymiarowej diagnozy tego zaburzenia powinniśmy wskazać, wziąwszy pod uwagę tę kompleksową naturę jąkania?
Aby podjąć racjonalną decyzję w procesie diagnostyki różnicowej: czy osoba, która zgłosiła się do specjalisty, jest osobą jąkającą się, czy też osobą z innym rodzajem zaburzeń płynności mowy, należy ocenić opisane powyżej zmienne. Właściwe narzędzia i procedury badania oraz znormalizowane testy powinny umożliwić postawienie diagnozy różnicowej, która w możliwie największym stopniu zmniejsza ryzyko popełnienia błędów typu alfa i beta, czyli uzyskania wyników „fałszywie pozytywnych” lub „fałszywie negatywnych”1. Dobra diagnoza rozpoczyna się od dokładnego wywiadu, pozwalającego na ustalenie szczegółowego opisu przypadku, uwzględniającego rodzinną historię jąkania, informacje dotyczące okresu wystąpienia pierwszych symptomów zaburzenia, a także opis zmian zachodzących na przestrzeni czasu. Nie mniej istotne są takie kwestie jak: doświadczenia wyniesione z poprzednich terapii, zidentyfikowanie, które sytuacje, dźwięki, słowa są przez osobę jąkającą się postrzegane jako łatwe, a które jako trudne. Poza obserwacjami logopedy niezwykle ważną rolę odgrywają testy wypełniane przez klienta, które wzbogacają proces oceny, dostarczając nam wglądu „od wewnątrz” – spojrzenia z perspektywy osoby zmagającej się z jąkaniem. Dobra praktyka nakazuje, aby narzędzia tego typu nie były zwykłymi kwestionariuszami, lecz wystandaryzowanymi testami, które powstały z uwzględnieniem norm charakterystycznych dla populacji, dla której zostały zaprojektowane. Testy wypełniane przez klienta powinny badać wszystkie komponenty jąkania, czyli afektywne (emocjonalne), behawioralne (objawy zająknięć i strategie radzenia sobie z nimi) i poznawcze (postawy). W mojej praktyce wykorzystuję Behavior Assessment Battery for School-Age Children who Stutter (Brutten i Vanryckeghem 2007), Behavior Assessment Battery for Adults who Stutter (Vanryckeghem i Brutten 2018; Węsierska, Vanryckeghem, Krawczyk, Danielowska, Faściszewska i Tuchowska 2018) oraz Communication Attitude Test Attitude for Preschool and Kindergarten Children (KiddyCAT) (Vanryckeghem i Brutten 2007; 2015; Węsierska i Vanryckeghem 2015; Węsierska, Vanryckeghem, Jeziorczak i Wilk 2014).

Tempo mowy, czas trwania prolongacji, liczba powtórzeń, dźwięki, które są dla klienta problematyczne podczas wypowiadania się, i tym podobne kwestie pozwalają na dokonanie dogłębnej analizy charakterystyki mowy klienta. Wnikliwe rozmowy z osobą jąkającą się oraz osobami dla niej znaczącymi (rodzicami, partnerem, nauczycielami) są okazją do wypełnienia pozostałych luk w diagnozie.

Moim zdaniem, tylko taka kompleksowa ocena prowadzi do postawienia rzetelnej diagnozy różnicowej i do uzyskania konkretnych wytycznych do zaprogramowania terapii. Diagnoza nie może zatem ograniczać się tylko do wskazania typu i stopnia nasilenia zaburzenia płynności mowy. Dobra diagnoza, w moim przekonaniu, jest jak mapa i wskazuje drogę, którą należy obrać w trakcie terapii. Chcę przez to powiedzieć, że pod koniec tak prowadzonego procesu diagnozy mam dobre podstawy do stwierdzenia, jakie powinny być składniki terapii i jakie powinny być jej cele. Przynajmniej wstępnie wiem, co mam robić.

Powiedzmy zatem wyraźnie, dlaczego badanie postaw osób jąkających się powinno być częścią procesu diagnostycznego.
Badania wielokrotnie dowiodły, że negatywne myślenie na temat własnych zdolności do mówienia i komunikowania się jest ważną cechą osoby jąkającej się. Jąkanie, intuicyjne sposoby radzenia sobie z tym zaburzeniem mowy poprzez stosowanie mechanizmów unikania i ucieczki, lęk – często wynikający z negatywnych doświadczeń związanych z mówieniem – oraz negatywne sądy na temat własnych zdolności do komunikowania się są ze sobą ściśle powiązane. Co więcej, na podstawie badań międzykulturowych wiemy również, że to negatywne myślenie związane z mową zaczyna się rozwijać bardzo szybko – wkrótce po wystąpieniu pierwszych zająknięć, a z czasem tylko się pogłębia (Vanryckeghem i Brutten 2007; 2015). Potwierdzone wynikami badań naukowych wnioski są dla nas, terapeutów, wskazaniem, że konieczne jest zidentyfikowanie, czy negatywne nastawienie do mówienia jest obecne u konkretnej osoby. Taka sytuacja może zaistnieć nawet już w wieku trzech czy czterech lat, a jeśli zostanie wykryta, należy zająć się nią w procesie terapii tak, aby negatywne myśli i przekonania na własny temat nie nasilały się z czasem.

Spróbujmy wyjaśnić, dlaczego narzędzia badawcze, pozwalające osobie jąkającej się na dokonanie samooceny, są tak istotne w procesie diagnozy jąkania.
Posłużę się porównaniem do sytuacji, którą zapewne wszyscy znamy. O ile ważne jest, by lekarz nas zbadał, o tyle dodatkową wartością jest także podzielenie się z lekarzem tym, co czujemy, czego doświadczamy, jaki jest odczuwany przez nas poziom bólu, kiedy nasze dolegliwości nasilają się, a kiedy łagodzą, kiedy ból się zaczął itp. Uważam, że lekarz lepiej i bardziej kompetentnie mi pomoże, jeśli dostarczę mu jak najwięcej informacji. Dokładnie taka sama zasada obowiązuje w zaburzeniach komunikowania się, czyli w obszarze, w którym się specjalizujemy. Obserwacja klienta jest jednym z wykorzystywanych mechanizmów diagnostycznych. Mogę policzyć odsetek słów lub sylab, w których wystąpiło jąkanie, obserwować objawy tzw. zwykłych niepłynności, policzyć liczbę sylab lub słów wypowiadanych w ciągu minuty itd. Słownikowa definicja Webstera podaje, że obserwacja to: „czynność lub praktyka notowania i rejestrowania faktów i zdarzeń [….] ”. Coś może być zauważone (np. blok), usłyszane (np. prolongacja), odczuwane (np. napięcie) – tylko widoczne objawy są rejestrowane przez obserwatora. Czymś zupełnie innym jest natomiast uzyskanie informacji od osoby, która sama doświadcza danego problemu. Tylko ona może dostarczyć wglądu od wewnątrz. W rezultacie specjalista uzyskuje pełniejszy, bardziej holistyczny obraz osoby, której stan ma ocenić. To spojrzenie od wewnątrz wzbogaca obserwacje logopedy informacjami o wewnętrznych cechach, towarzyszących doświadczanemu problemowi. Klient może dzielić się myślami, lękami, odczuciami, informacjami propriocepcyjnymi, strategiami wykorzystywanymi przez niego w celu ukrywania jąkania, informacjami na temat poziomu odczuwanego dyskomfortu, postrzeganą jakością życia, wpływem zaburzenia na różne sfery życia itp. Oczywiście, informacje o niektórych z tych kwestii można uzyskać w trakcie rozmowy z klientem. Jeśli jednak dostępne są wystandaryzowane i znormalizowane testy badające niektóre z tych zmiennych, to oprócz jakościowej informacji, którą dostarczają inne metody diagnostyczne, logopedzi otrzymują wymierne rezultaty.

Jak należy rozumieć oparte na dowodach podejście do procesu decyzyjnego w interwencji logopedycznej w jąkaniu? 
Stosowanie standardowych i znormalizowanych testów diagnostycznych jest kluczowym elementem oceny osoby, która się jąka. Jakiś czas temu terapie oparte na wynikach badań naukowych – na dowodach (ang. evidence-based) były gorącym tematem. Przy czym ja zawsze podkreślałam, że często pomijano przy tej okazji znaczenie przeprowadzania diagnozy w myśl założeń evidence-based practice – EBP. 

Trafne, wiarygodne narzędzia diagnostyczne, w tym wypadku mam na myśli raczej rzetelne testy umożliwiające osobie z jąkaniem dokonanie samooceny, a nie kwestionariusze czy ankiety, są warunkiem sine qua non, stanowiącym podstawę wdrażania dobrej terapii. W trakcie mojej pracy z profesjonalistami na całym świecie uzmysłowiłam sobie, że gdy test jest tłumaczony na inny język, koniecznie należy sprawdzić, czy wszystkie elementy badania są adekwatne dla danej populacji i kultury. Powszechnie znane są przypadki pewnych elementów kulturowych wykorzystywanych w testach na całym świecie (np. przygotowanie galaretki czy kanapki z masłem orzechowym), które są obce w niektórych kulturach. Elementy te muszą zostać dostosowane lub usunięte z badania. W związku z tym należy ustanowić normy dla miejscowej ludności. Nie można zakładać, że amerykańskie normy mogą być odpowiednie na całym świecie. Gdy przyjmiemy taką optykę, stworzymy diagnostykę opartą na dowodach dopasowaną do potrzeb członków społeczności, w której będzie ona wykorzystywana. Dzięki uwzględnieniu tych czynników obniży się prawdopodobieństwo popełnienia błędów typu alfa i beta oraz możliwe będzie sformułowanie bardziej wiarygodnej diagnozy różnicowej.

Co to znaczy, że terapia jest dopasowana do potrzeb konkretnej osoby z jąkaniem?
Moim zdaniem, w terapii jąkania nie ma uniwersalnych rozwiązań, nie ma jednego podejścia, które byłoby dobre dla każdego. Ważne jest, abyśmy dostosowali naszą terapię do konkretnego klienta. Po co pracować nad spowolnieniem tempa mówienia, jeśli osoba, która zgłasza się do nas o pomoc, nie mówi szybko? Wielopłaszczyznowa diagnoza powinna wyznaczać cele terapii. Jest ona kompasem dla terapii. Na koniec badania logopeda nie tylko formułuje diagnozę różnicową na podstawie własnych obserwacji i samooceny dokonanej przez klienta, lecz także wie, co należy uwzględnić w terapii. Dzięki danym uzyskanym z testów samooceny terapeuta np. wie, które sytuacje wywołują u osoby jąkającej się lęk i mogą prowadzić do bloku. Logopeda uzyskuje wykaz strategii, które klient stosuje w radzeniu sobie z jąkaniem i wie, co myśli on na temat swojej mowy. Oprócz informacji pochodzących od samego klienta (na podstawie samooceny), terapeuta dowiaduje się z obserwacji, czy proces oddychania jest zakłócony (np. mówienie na resztkach powietrza), czy ma on problemy z fonacją (np. nadmierni...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy