Dołącz do czytelników
Brak wyników

Z praktyki logopedy

1 kwietnia 2019

NR 30 (Marzec 2019)

Rola neurologopedy w oswajaniu PEG

0 178

Logopedzi mogą stanowić wsparcie dla rodziców, decydujących się na włączenie przedskórnej gastrostomii zakładanej endoskopowo u dzieci.

Gastrostomia od strony medycznej

Rozmowa z prof. dr. hab. n. med. 
Maciejem Bagłajem, prezesem Polskiego Towarzystwa Chirurgów Dziecięcych.


Panie profesorze, rzadko chirurg jako pierwszy specjalista konsultuje dziecko z niepełnosprawnością. Jaką rolę, Pana zdaniem, odgrywa chirurg dziecięcy podczas spotkania z rodzicami i ich dzieckiem zagrożonym niedożywieniem lub niedożywionym?
Oczywiście, chirurg dziecięcy prawie nigdy nie jest pierwszym lekarzem spotykającym rodziców i ich dziecko zagrożone niedożywieniem lub już wykazującym objawy niedożywienia. Jednak doświadczony chirurg dziecięcy powinien przedyskutować z rodzicami takiego pacjenta wszystkie aspekty wielospecjalistycznej opieki nad osobą niepełnosprawną, w tym potencjalne problemy z doustnym przyjmowaniem pokarmów. Rodzice dzieci często nie są świadomi istniejących zagrożeń niedożywienia. Najczęściej są bardzo mocno zaangażowani w codzienną opiekę nad swoimi dziećmi i nie potrafią zauważyć problemu słabego przyrostu masy ciała. To lekarz powinien zwrócić im uwagę, że dziecko niepełnosprawne, pomimo bardzo troskliwej opieki, może być narażone na ryzyko niedożywienia, bo nie przyjmuje tyle pokarmu, ile wynosi jego dzienne zapotrzebowanie. Wczesne podjęcie kroków terapeutycznych pozwala uniknąć wielu zagrożeń wynikających z upośledzonego rozwoju fizycznego.

Włączenie gastrostomii, powszechnie nazywanej PEG-iem, można nazwać leczeniem wspomagającym, gdy dziecko je za mało względem zapotrzebowania energetycznego. Co to oznacza?
Pragnę sprostować ważny fakt: PEG to tylko jedna z form gastrostomii. Gastrostomia to ogólne określenie przetoki odżywczej dożołądkowej, natomiast PEG to akronim przezskórnej gastrostomii zakładanej endoskopowo (percutaneous endoscopic gastrostomy). Tak, to bardzo ważny element leczenia wspomagającego kompleksową, wielospecjalistyczną opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym. PEG zapewnia możliwość podawania produktów odżywczych dożołądkowo w sytuacji, gdy dziecko nie może lub nie chce przyjmować wszystkich potrzebnych pokarmów drogą doustną. To zdarza się często u dzieci z różnymi schorzeniami prowadzącymi do niepełnosprawności. One często nie tolerują pokarmów stałych, wykazują zaburzenia połykania i nie są w stanie przyjąć drogą doustną pokarmów zapewniających pełne zapotrzebowanie energetyczne. Założenie gastrostomii pozwala na uzupełnienie wszystkich niedoborów, niezależnie od ilości pokarmów przyjętych drogą doustną. To najlepszy sposób na uniknięcie czynników ryzyka niedożywienia.

Najtrudniejszą decyzją dla chirurga jest niepodejmowanie leczenia operacyjnego. Z jakimi najczęściej obawami rodziców względem włączenia PEG jako leczenia żywieniowego styka się Pan w swojej pracy?
Rodzice często bardzo nieufnie odnoszą się do gastrostomii. Najczęściej opierają swoje opinie na wiadomościach potocznych, zasłyszanych z różnych nieprofesjonalnych źródeł. Boją się, że gastrostomia to coś, co pogorszy komfort życia ich dzieci i wręcz utrudni codzienną opiekę. Ponadto fakt, że założenie gastrostomii jest zabiegiem wymagającym znieczulenia ogólnego, podtrzymuje to negatywne nastawienie rodziców czy opiekunów. Z moich doświadczeń wynika, że wielu z nich uważa, iż w sposób właściwy sprawują opiekę nad swoimi dziećmi i karmią je wiele razy dziennie. W chwilach rozmowy z nimi musimy uszanować ich poświęcenie i dedykację, ale też uświadomić, że nawet wielokrotnie karmienia łyżeczką pokarmów papkowatych lub płynnych nie może zapewnić (i najczęściej nie zapewnia) podaży odpowiednich objętości substratów odżywczych. Dziecko nie przybiera na masie ciała lub nawet ją traci. Pojawiają się ubytki masy mięśniowej i żadne postępowanie rehabilitacyjne nie jest już skuteczne. W takich sytuacjach, wydaje mi się, chirurg, który namawia rodziców do założenia gastrostomii, jak gdyby „podważa” kompetencje rodziców i jakość ich opieki nad dzieckiem. Dlatego w takich sytuacjach należy być bardzo delikatnym. Ważne jest też, by lekarze różnych specjalności sprawujący opiekę nad dziećmi z niepełnosprawnością różnej etiologii reprezentowali zgodnie jedno stanowisko. Założenie gastrostomii ma pomóc dziecku i ich opiekunom, a nie ich „ukarać”.

Czy podczas wieloletniej praktyki zarówno w Polsce, jak i zagranicą doświadczał Pan obaw rodziców przed włączeniem gastrostomii, związanych z ostracyzmem społecznym (np. zagrożeniem wykluczenia dziecka z gastrostomią ze szkoły czy odmową prowadzenia rehabilitacji po zwiększeniu masy ciała dziecka)?
Tak, sytuacje, w których rodzice dzieci niepełnosprawnych podawali, że założenie gastrostomii może wpłynąć niekorzystnie na zakres prowadzonego postępowania rehabilitacyjnego, nie były jednostkowe. Specjaliści rehabilitacji wyrażali negatywną opinię o gastrostomii. To niepotrzebne obawy. Sama gastrostomia nie ogranicza w żaden sposób zakresu ćwiczeń rehabilitacyjnych. Natomiast nie spotkałem się z sytuacją, w której gastrostomia stanowiła czynnik wykluczający z zajęć szkolnych. Przecież dren gastrostomijny jest niewidoczny, schowany pod ubraniem. Założenie drenu gastrostomijnego nie ogranicza w żadnym stopniu codziennej aktywności dziecka.

Co może zmienić wczesne włączenie gastrostomii? Jakie są różnice pomiędzy założeniem gastrostomii u małego dziecka a u nastolatka?
Założenie gastrostomii może zmienić bardzo wiele. Pozwala ona rodzicom czy opiekunom na podawanie dodatkowych porcji substancji odżywczych, by został zachowany dodatni bilans energetyczny. Gastrostromia to niezależny sposób podawania substratów pokarmowych i nigdy nie wyklucza on odżywiania doustnego. To jest sposób leczenia, który ma wspomóc i uzupełnić żywienie doustne. Im wcześniej zostanie wdrożony właściwy program żywieniowy, tym lepszy będzie rozwój fizyczny, lepsze efekty rehabilitacji. Sam zabieg przebiega zasadniczo tak samo u małych dzieci i u nastolatka. Najbardziej optymalne pozostaje założenie zgłębnika techniką endoskopową, czyli PEG.

Gastrostomia z perspektywy rodzica

Rozmowa z panią Katarzyną, mamą Damiana.

Borykając się z różnymi trudnościami korzystaliście z wielu konsultacji. Czy podczas tych spotkań ktokolwiek mówił Pani, o korzyściach płynących z wdrażania leczenia żywieniowego, w tym PEG?
Nie znalazłam osoby w miejscu zamieszkania, która byłaby za tym, abym założyła PEG-a. Nie znalazłam tam nikogo przychylnego takiemu rozwiązaniu. Jeden pediatra powiedział, że PEG służy mojej wygodzie – wygodzie matki. Rehabilitanci podkreślali, że Damian sobie radzi i że się nie kwalifikuje. Co więcej, zastanawiali się, jak on miałby z PEG-iem ćwiczyć. Rehabilitant, z którym pracujemy od urodzenia, powiedział, że to, czy dziecko waży 15 kg, czy 20 kg, nie ma znaczenia dla jego dalszego rozwoju. Pierwsza propozycja założenia PEG-a wypłynęła od gastrologa. Lekarz powiedział, że jeśli Damian nadal będzie taki chudy i będzie spadała mu waga, trzeba będzie go założyć. Ja z tymi myślami walczyłam półtora roku. Nie dopuszczałam tej propozycji do siebie. Dopiero pani uświadomiła mi, jak techniczne umiejętności jedzenia lub ich brak przekładają się na funkcjonowanie dziecka. Dowiedziałam się, że częste infekcje oskrzeli i płuc mogą być w dużej mierze konsekwencjami tego, że syn się krztusi podczas jedzenia. Zauważyła pani, że pokarm położony na języku zostaje na nim. Damian nie potrafi przesunąć go w jedną lub drugą stronę, aby go pogryźć. Zaobserwowała pani, że podczas jedzenia stara się mówić: „daj”, ratując się w tej trudnej dla siebie sytuacji. Prosi o następny kęs, bo nie umie sobie poradzić z tym pierwszym. Włożenie przeze mnie kolejnego kawałka do ust sprawiało, że pokarm przesuwał pokarm. Odruchowo był połykany. Nie było w tym pracy Damiana.

Co dziś – z perspektywy czasu i waszych doświadczeń z Damianem – powiedziałaby Pani rodzicom, którzy stają przed podjęciem decyzji o wdrożeniu PEG i się wahają?
Dziś wiem, że wzrost masy ciała przekłada się na rozwój dziecka. Damian w tej chwili przybrał 3,5 kg. Jest dużo silniejszy. Ma więcej siły, żeby trzymać głowę prosto. Wcześniej tego nie robił. Syn lepiej operuje rękami. Lepiej śpi w nocy. PEG założono na koniec maja. Po trzech dniach podaży mleka przez gastrostomię Damian przespał mi całą noc. Przez 8 lat wstawałam do niego po 10–15 razy. Chłopiec budził się, krzyczał. Trzeba go było podnosić. Dziś wiem, że on był wiecznie głodny. Teraz, po założeniu PEG-a, zmieniła się pozycja, w jakiej karmię syna. Karmię go na siedząco. Karmię go zawsze w wózku albo w krzesełku. Gdybym wiedziała, jak to będzie wyglądało, dużo wcześniej bym się zdecydowała. Dziecko się nie męczy. On jest nie tylko nakarmiony, ale i najedzony. PEG nie dyskwalifikuje tradycyjnego podawania jedzenia. My jemy tak i tak. PEG w niczym nie przeszkadza. Możemy nadal uczyć się jedzenia i picia. Wyniki się poprawiły. Ja jestem bardzo zadowolona. Pielęgnacja także jest inna, niż mi się wydawało. Dziś jesteśmy pod opieką poradni żywienia. Do chirurga też chodzę – co jakiś czas, dla pewności. Nic się tam nie dzieje. Żałuję, że nikt mnie wcześniej nie pokierował do tego zabiegu. To nie jest łatwa decyzja. W naszym przypadku efekt jest korzystny. Powiem to jeszcze raz: żałuję, że wcześniej się nie zdecydowałam! PEG to nie koniec świata. Mojemu synowi bardzo pomógł.

Rozmowa z Justyną Bień, mamą dziecka z problemami żywieniowymi, jednocześnie pedagożką, która za każdą medyczną diagnozą widzi dziecko.

Poznałyśmy się 9 lat temu, pracując w Fundacji Pomocy Dzieciom Poszkodowanym w Wypadkach Komunikacyjnych „Wróć”.Fundacja prowadziła Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, placówkę stworzoną z myślą o dzieciach i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, umiarkowanym oraz znacznym ze sprzężeniami w wieku od 3 do 25 lat. Byłaś opiekunką, terapeutą dzieci oraz mamą ucznia OREW-u – Maćka „Haka”. Ja rozpoczynałam tam pracę jako logopeda. Chciałabym poznać Twoją opinię, jako mamy i terapeuty, na temat odżywiania dzieci. Czy Twoim zdaniem dzieci, które były w ośrodku, miały problemy z przyjmowaniem pokarmów?
Tak. Dzieci miały duży problem z techniczną obróbką jedzenia. Dzieci wysuwały pokarm językiem, miały problem z gryzieniem. Część z nich od razu połykała pokarm kładziony na język. Najtrudniejsze było znalezienie odpowiedniej pozycji do karmienia. Wiotkość mięśni utrudniała trzymanie głowy. Odchylenie głowy do tyłu skutkowało zachłystywaniem się. Podczas karmienia bardzo zwiększało się napięcie mięśni. Spinanie mięśni miało miejsce nawet w pozycji na kolanach. Jedzenie dla dzieci i opiekuna było ogromnym wysiłkiem.

Co było dla Ciebie trudne w codziennych posiłkach dzieci z czterokończynowym mpd? Dobór pozycji, techniczne nakarmienie, obserwacja, z jakim trudem przychodzi im zjedzenie posiłku? Lęk o to, czy mają w pełni zbilansowany posiłek?
Trudności sprawiały: dobór odpowiedniej pozycji, techniczne nakarmienie, obserwacja, z jakim trudem przychodzi jedzenie, czyli to, co dla innych jest takie proste. Pewną trudnością było również zbilansowanie ich posiłków. Często obserwowałam, że dzieci nie komunikują sytości. Niektóre chciały jeść ciągle. Myślę, że to zależało od technik...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy