Racjonalna rehabilitacja u dzieci z trisomią chromosomu 21
Typowe dysfunkcje i sposoby terapii

Diagnoza

Diagnozę „dziecko z zespołem Downa”, „dziecko z trisomią chromosomu 21” stawia się z reguły tuż po porodzie. Przy wszystkich „koniecznościach” medycznych ważne jest, by dzieci z trisomią chromosomu 21 znalazły w domu spokój. Często okazuje się to wcale nie takie łatwe, gdyż dzieci przechodzą jeszcze wiele badań. Jednakże noworodek z trisomią 21 ma takie potrzeby jak każdy inny: chce spać, być brany na ręce, głaskany, karmiony i pielęgnowany. Cieszy się, gdy słyszy znajome dźwięki – w szczególności głosy rodziców, zatrzymuje wzrok na ich twarzy.

Rola rodziców

Rodzicom, którym właśnie urodziło się dziecko z zespołem Downa, nie zawsze łatwo spontanicznie odwzajemnić uczucia maleństwa – oglądać je w spokoju, wytrwać w tym obserwowaniu i poszukać jego wzroku. A właśnie cieszenie się sobą i wzajemne poznawanie się jest dla każdego noworodka bardzo ważne. Dzięki głosom rodziców i dotykowi ich spokojnych dłoni niemowlę nabiera zaufania i uczy się orientacji. Już w pierwszych tygodniach życia należy dać mu okazję do współdziałania przy pielęgnacji ciała, dzięki czemu ma ono szansę wcześnie doświadczyć uczucia kompetencji i poczucia, że zostało  zauważone. I to jest właśnie racjonalna rehabilitacja. 

Największa troska rodziców dotyczy przyszłych możliwości i szans rozwojowych dziecka. Jak będzie się ono rozwijało pod względem motorycznym? Czy nauczy się mówić – a jeżeli tak, to kiedy? Czy jego uwarunkowania psychiczne wystarczą, by mogło pójść do szkoły i stać się kiedyś niezależne od swoich rodziców?
Zasady terapii w poszczególnych fazach rozwoju

Celem  rehabilitacji – leczenia jest aktywizacja hipotonicznej muskulatury i wspomaganie rozwoju motoryki. Terapeuta pokazuje rodzicom, jak mają nosić dziecko i jak się nim zajmować w codziennej pielęgnacji, a motoryczne kroki rozwojowe w korzystnym otoczeniu następują samorzutnie. Każde dziecko ma własny indywidualny tok rozwojowy i nie wolno go przyspieszać,  np. zwiększoną ilością rehabilitacji i innych terapii.

Jeśli dziecko samodzielnie, z własnej inicjatywy pokonuje przeszkody, to żadna pomoc manualna nie jest w stanie zastąpić mu osobistych doświadczeń, powtarzanych prób treningu możliwości motorycznych.
Na etapie rozwoju poruszania się po ziemi i wspinania powinno się zapewnić dziecku odpowiednie pomieszczenie i możliwość unikania przedwczesnego obciążenia stawów kolanowych i skokowych. Jest to ważne także dlatego, że czynność ruchowa okaże się dobra tylko w takim stopniu, w jakim będzie pewna i płynna. Fazy kolejnych etapów rozwoju motorycznego trwają u dzieci z trisomią 21 o wiele dłużej. 

Właściwa stymulacja powinna polegać na zapewnieniu niemowlęciu koniecznego mu podczas zabaw spokoju: na zwracaniu na nie uwagi, bez rozpraszania i przeszkadzania mu.  
Mówienia do dziecka i komunikacji z nim nie wolno w żadnym wypadku zaniechać. Powinno się to odbywać podczas zabiegów pielęgnacyjnych, w momentach czułego kontaktu. Celem takiego postępowania jest uniknięcie sytuacji, w której dziecko zamknie się w sobie, będzie polegać tylko na kontaktach z dorosłymi – i tym samym nie nauczy się odkrywać swoich własnych potrzeb i samodzielnie ich zaspokajać.

Wysuwanie języka w znamienny sposób wpływa na czynność motoryczną obszaru ustno-twarzowego w odżywianiu i połykaniu. Zaburzone są wstępne fazy ssania oraz fazy ustno-gardłowego etapu połykania. Występują zakłócenia prawidłowej rytmiczności, tak więc wczesne doznania sensomotoryczne poprzez proces jedzenia mogą w ogóle nie występować lub mogą być dla dziecka nieprzyjemne z powodu braku koordynacji w cyklu ssanie-łykanie-oddychanie: mogą prowadzić do dławienia się i zachłystywania, mogą być męczące i powodować, że dziecko nie zjada odpowiedniej dla wieku porcji pokarmu. Ilość zjedzonego pokarmu limituje również dodatkowo ograniczona ruchomość języka z powodu jego wysunięcia, słabe ruchy warg i policzków i słabe stopniowanie ruchów żuchwy.

Dzieci z zespołem Downa wykazują nieprawidłową czynność narządów jamy ustnej w aspekcie jedzenia i mowy. Łączy się ona bezpośrednio z kontrolą postawy reszty ciała.

W tabeli zilustrowano zaburzenia występujące u dzieci z zespołem Downa w wieku od urodzenia do końca 3. r.ż. oraz sposoby ich stymulacji w zakresie rozwoju mowy.

Podsumowanie

Wspomaganie i wspieranie rozwoju mowy należy rozpocząć zaraz po urodzeniu dziecka, z zastosowaniem ćwiczeń specjalistycznych dla tej właśnie funkcji z dużą ostrożnością i rozwagą! Kompleksowa rehabilitacja to podejście interdyscyplinarne, wymaga więc ciągłej dyskusji co do postępów i rokowania dziecka.

 

CECHY TYPOWE DLA DZIECI Z TRISOMIĄ CHROMOSOMU 21
ZABURZENIE MOWY	SPOSÓB TERAPII
WI...