Dołącz do czytelników
Brak wyników

Z praktyki logopedy

13 października 2017

NR 19 (Maj 2017)

Praktyczne wskazówki komunikacji z osobami z zespołem Ushera

0 50

W jaki sposób można podnieść jakość porozumiewania się z osobami z jednoczesnym poważnym uszkodzeniem wzroku i słuchu? Co możemy zrobić, aby komunikacja była możliwa?

Wprowadzenie

Osoby, u których występuje jednoczesne uszkodzenie wzroku i słuchu, funkcjonują w bardzo specyficzny sposób. Utrudnienia dotyczą praktycznie każdej sfery życia, począwszy od komunikowania i poruszania się, poprzez dostęp do edukacji, kultury, informacji, aż po pracę zawodową i życie rodzinne. Ze względu na złożoną niepełnosprawność nie ma możliwości pełnej kompensacji zmysłów.

„Głuchoślepota nie jest sumą, lecz wypadkową współwystępującego uszkodzenia wzroku i słuchu, na skutek którego powstaje inny, specyficzny rodzaj niepełnosprawności. Jeśli na palecie z kolorami zmiesza się ze sobą kolory żółty i niebieski, otrzyma się kolor – zielony. Gdyby zapytać kogoś, co to za kolor, odpowie „zielony”, a nie, że są to „kolory żółty i niebieski”. Podobnie jest z głuchoślepotą, która stanowi odrębną niepełnosprawność, specyficzną kombinację uszkodzenia słuchu i wzroku” (Książek 2009). Procentowo niewielki odsetek osób głuchoniewidomych nie widzi i nie słyszy całkowicie. Zdecydowanie częściej jest to całkowita niepełnosprawność jednego ze zmysłów wraz z uszkodzeniem drugiego lub też częściowe uszkodzenie zarówno wzroku, jak i słuchu.

Specyfika zespołu Ushera

Poziom komunikowania się osób głuchoniewidomych zależy od wielu czynników. Należą do nich:

  • stopień uszkodzenia zmysłów (czy są to osoby całkowicie niewidome, czy słabowidzące, niesłyszące czy słabosłyszące); istotnym elementem w procesie komunikacji jest informacja, który zmysł dominuje; pozwala to dobrać odpowiednie metody komunikacji,
  • czas, w którym pojawiła się niepełnosprawność (czy istnieje od urodzenia, czy wystąpiła w późniejszym życiu); najczęściej osoby tracące sprawność zmysłów po 5. r.ż. mają już umiejętność dźwiękowego porozumiewania się z otoczeniem,
  • rodzaj uszkodzenia (w zależność od rodzaju uszkodzenia słuchu dana osoba funkcjonuje w różny sposób – podobnie jest ze wzrokiem); osoby z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki (specyfika uszkodzenia została scharakteryzowana poniżej) stykają się z odmiennymi problemami niż osoby z zaburzeniem centralnego pola widzenia (tzw. widzenie obwodowe, charakteryzujące się brakiem bądź zaburzeniem widzenia tego, co przed oczami; (pewien kolega z tym uszkodzeniem, zapytany, jak widzi, powiedział: „kiedy tak siedzimy naprzeciwko siebie i ty myślisz, że ja na ciebie patrzę, to ja ciebie nie widzę, a kiedy ty myślisz, że ja na ciebie nie patrzę, to ja cię obserwuję”); centralne uszkodzenie słuchu niesie za sobą inne konsekwencje niż odbiorcze uszkodzenie słuchu ze względu na uszkodzenie innych struktur drogi słuchowej; zupełnie inaczej przebiega wówczas rehabilitacja słuchowa i na inne czynniki zwraca się uwagę,
  • istnienie dodatkowych niepełnosprawności (niewątpliwie im więcej problemów natury ruchowej, intelektualnej, psychicznej, tym częściej mogą wyniknąć inne, specyficzne trudności w komunikacji),
  • poziom wsparcia rodziny (czy dana osoba była wyręczana, czy też uczyła się samodzielnego funkcjonowania); jeśli mamy do czynienia z osobą dorosłą, ważne jest, czy mieszka w domu rodzinnym, z założoną rodziną, czy też samodzielnie.

Wszystkie te elementy mają wpływ na jakość i czytelność komunikacji.

Zespół Ushera jest jedną z najbardziej znanych chorób w środowisku osób głuchoniewidomych. Charakteryzuje się wrodzonym, odbiorczym uszkodzeniem słuchu różnego stopnia oraz postępującym uszkodzeniem wzroku na tle barwnikowego zwyrodnienia siatkówki (Jacórzyński, Książek 1995). W zespole Ushera uszkodzeniu ulega ucho wewnętrzne, stąd osoby dotknięte zespołem mają trudności w odbiorze dźwięków, zwłaszcza wysokich, oraz mowy. Ponadto występują trudności ze zlokalizowaniem źródła dźwięku oraz efektywnym słuchaniu przy współwystępującym hałasie.

Głuchoślepota nie jest sumą, lecz wypadkową współwystępującego uszkodzenia wzroku i słuchu, na skutek którego powstaje inny, specyficzny rodzaj niepełnosprawności.

„Osoby, które mają mniejsze ubytki słuchu lub których słuch pogarsza się stopniowo, są w stanie opanować mowę ustną i komunikować się sposobem werbalnym z otoczeniem, przy użyciu aparatów słuchowych i czytając z ust” (Zaorska 2002). Stan uszkodzenia słuchu najczęściej się nie pogarsza.

Sformułowanie „barwnikowe zwyrodnienie siatkówki” (Retinis Pigmentosa, RP) określa zespół genetycznych chorób siatkówki. Wada jest dziedziczona w sposób autosomalno-recesywny. Autosomalny gen może występować zarówno u kobiet, jak i mężczyzn, ponieważ nie jest związany z płcią. Gen recesywny może być długo ukryty i nie dawać jakichkolwiek symptomów choroby. Dopiero połączenie dwóch takich samych genów może powodować początek choroby (Siedle...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy