Dołącz do czytelników
Brak wyników

Z praktyki logopedy

13 października 2017

NR 19 (Maj 2017)

Praktyczne wskazówki komunikacji z osobami z zespołem Ushera

0 313

W jaki sposób można podnieść jakość porozumiewania się z osobami z jednoczesnym poważnym uszkodzeniem wzroku i słuchu? Co możemy zrobić, aby komunikacja była możliwa?

Wprowadzenie

Osoby, u których występuje jednoczesne uszkodzenie wzroku i słuchu, funkcjonują w bardzo specyficzny sposób. Utrudnienia dotyczą praktycznie każdej sfery życia, począwszy od komunikowania i poruszania się, poprzez dostęp do edukacji, kultury, informacji, aż po pracę zawodową i życie rodzinne. Ze względu na złożoną niepełnosprawność nie ma możliwości pełnej kompensacji zmysłów.

„Głuchoślepota nie jest sumą, lecz wypadkową współwystępującego uszkodzenia wzroku i słuchu, na skutek którego powstaje inny, specyficzny rodzaj niepełnosprawności. Jeśli na palecie z kolorami zmiesza się ze sobą kolory żółty i niebieski, otrzyma się kolor – zielony. Gdyby zapytać kogoś, co to za kolor, odpowie „zielony”, a nie, że są to „kolory żółty i niebieski”. Podobnie jest z głuchoślepotą, która stanowi odrębną niepełnosprawność, specyficzną kombinację uszkodzenia słuchu i wzroku” (Książek 2009). Procentowo niewielki odsetek osób głuchoniewidomych nie widzi i nie słyszy całkowicie. Zdecydowanie częściej jest to całkowita niepełnosprawność jednego ze zmysłów wraz z uszkodzeniem drugiego lub też częściowe uszkodzenie zarówno wzroku, jak i słuchu.

Specyfika zespołu Ushera

Poziom komunikowania się osób głuchoniewidomych zależy od wielu czynników. Należą do nich:

  • stopień uszkodzenia zmysłów (czy są to osoby całkowicie niewidome, czy słabowidzące, niesłyszące czy słabosłyszące); istotnym elementem w procesie komunikacji jest informacja, który zmysł dominuje; pozwala to dobrać odpowiednie metody komunikacji,
  • czas, w którym pojawiła się niepełnosprawność (czy istnieje od urodzenia, czy wystąpiła w późniejszym życiu); najczęściej osoby tracące sprawność zmysłów po 5. r.ż. mają już umiejętność dźwiękowego porozumiewania się z otoczeniem,
  • rodzaj uszkodzenia (w zależność od rodzaju uszkodzenia słuchu dana osoba funkcjonuje w różny sposób – podobnie jest ze wzrokiem); osoby z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki (specyfika uszkodzenia została scharakteryzowana poniżej) stykają się z odmiennymi problemami niż osoby z zaburzeniem centralnego pola widzenia (tzw. widzenie obwodowe, charakteryzujące się brakiem bądź zaburzeniem widzenia tego, co przed oczami; (pewien kolega z tym uszkodzeniem, zapytany, jak widzi, powiedział: „kiedy tak siedzimy naprzeciwko siebie i ty myślisz, że ja na ciebie patrzę, to ja ciebie nie widzę, a kiedy ty myślisz, że ja na ciebie nie patrzę, to ja cię obserwuję”); centralne uszkodzenie słuchu niesie za sobą inne konsekwencje niż odbiorcze uszkodzenie słuchu ze względu na uszkodzenie innych struktur drogi słuchowej; zupełnie inaczej przebiega wówczas rehabilitacja słuchowa i na inne czynniki zwraca się uwagę,
  • istnienie dodatkowych niepełnosprawności (niewątpliwie im więcej problemów natury ruchowej, intelektualnej, psychicznej, tym częściej mogą wyniknąć inne, specyficzne trudności w komunikacji),
  • poziom wsparcia rodziny (czy dana osoba była wyręczana, czy też uczyła się samodzielnego funkcjonowania); jeśli mamy do czynienia z osobą dorosłą, ważne jest, czy mieszka w domu rodzinnym, z założoną rodziną, czy też samodzielnie.

Wszystkie te elementy mają wpływ na jakość i czytelność komunikacji.

Zespół Ushera jest jedną z najbardziej znanych chorób w środowisku osób głuchoniewidomych. Charakteryzuje się wrodzonym, odbiorczym uszkodzeniem słuchu różnego stopnia oraz postępującym uszkodzeniem wzroku na tle barwnikowego zwyrodnienia siatkówki (Jacórzyński, Książek 1995). W zespole Ushera uszkodzeniu ulega ucho wewnętrzne, stąd osoby dotknięte zespołem mają trudności w odbiorze dźwięków, zwłaszcza wysokich, oraz mowy. Ponadto występują trudności ze zlokalizowaniem źródła dźwięku oraz efektywnym słuchaniu przy współwystępującym hałasie.

Głuchoślepota nie jest sumą, lecz wypadkową współwystępującego uszkodzenia wzroku i słuchu, na skutek którego powstaje inny, specyficzny rodzaj niepełnosprawności.

„Osoby, które mają mniejsze ubytki słuchu lub których słuch pogarsza się stopniowo, są w stanie opanować mowę ustną i komunikować się sposobem werbalnym z otoczeniem, przy użyciu aparatów słuchowych i czytając z ust” (Zaorska 2002). Stan uszkodzenia słuchu najczęściej się nie pogarsza.

Sformułowanie „barwnikowe zwyrodnienie siatkówki” (Retinis Pigmentosa, RP) określa zespół genetycznych chorób siatkówki. Wada jest dziedziczona w sposób autosomalno-recesywny. Autosomalny gen może występować zarówno u kobiet, jak i mężczyzn, ponieważ nie jest związany z płcią. Gen recesywny może być długo ukryty i nie dawać jakichkolwiek symptomów choroby. Dopiero połączenie dwóch takich samych genów może powodować początek choroby (Siedlecka 2002). Retinis Pigmentosa powoduje nieodwracalne zmiany w siatkówce oka. Przebieg choroby ma zazwyczaj charakter dość schematyczny. Pierwszym symptomem jest zaburzenie widzenia o zmierzchu (tzw. kurza ślepota). Charakteryzuje się zaburzeniem adaptacji oka do widzenia w ciemności, a nawet już w szarości (np. zimą już o godzinie 15.00). Problemy z widzeniem o zmierzchu często występują już w dzieciństwie, choć trudno jest je rozpoznać. Mogą być mylone z niezdarnością, nieuwagą czy też zaburzeniem koncentracji uwagi (Siedlecka 2002).

Kolejnym sygnałem rozwoju choroby są trudności w adaptacji do zmiennego oświetlenia. Wzrok potrzebuje więcej czasu na przystosowanie się do otoczenia po wejściu do jaśniejszego lub ciemniejszego pomieszczenia. Jednocześnie współwystępuje ograniczanie obwodowego pola widzenia. Na początku podobnie jak z kurzą ślepotą – jest to praktycznie nie do zauważenia. Wzrok przyzwyczaja się do zmniejszonego pola widzenia, kompensując sobie pełny obraz np. dodatkowymi ruchami głowy czy gałek ocznych. Zaburzenie obwodowego pola widzenia może prowadzić do widzenia tzw. lunetowego, przypominającego patrzenie przez dziurkę od klucza lub lunetę (Siedlecka 2002).

Opisane zjawiska skutkują różnymi sprzecznymi sytuacjami. Osoby dotknięte tą przypadłością mogą czytać książkę, korzystać z telefonu komórkowego, odczytać rozkład jazdy autobusów, ponieważ te elementy bez problemu mieszczą się w ich ograniczonym polu widzenia, natomiast podczas poruszania się po mieście nie dostrzegają innych osób, krawężników, znaków drogowych, koszy itp. Osoby nawet z dość mocno zawężonym polem widzenia często nie zdają sobie sprawy z tego, że widzą inaczej niż większość ludzi.

Centralne widzenie (najczęściej prawidłowe u osób z RP) może również tracić ostrość, prowadząc do całkowitej utraty wzroku. Należy jednak pamiętać, że nie wszystkie osoby tracą wzrok całkowicie.

W przypadku zespołu Ushera w pierwszej kolejności następują problemy ze słuchem (często już od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa). Mniej więcej w okresie dojrzewania dochodzą coraz bardziej zauważalne problemy ze wzrokiem. W kontekście komunikowania się możemy wyobrazić sobie osobę, która od dzieciństwa ma problemy słuchowe. W zależności od stopnia uszkodzenia słuchu oraz okresu, w którym to uszkodzenie nastąpiło, proces komunikacji wygląda różnie. Im lżejszy niedosłuch występujący w starszym okresie życia (głównie po 5. r.ż.), tym większe możliwości nauczenia się mowy werbalnej. Osoby z niedosłuchem bądź całkowitą głuchotą często posługują się językiem migowym bądź też odczytują mowę z ruchu warg (lub podczas używania języka migowego wspomagają się odczytywaniem mowy z ruchu warg). Ponadto osoby z zespołem Ushera często korzystają z aparatów słuchowych wspomagających słyszenie, a także z innych pomocy technicznych, takich jak system FM czy pętle indukcyjne. Często funkcjonuje w środowisku osób głuchych lub słabosłyszących. Pojawiające się problemy ze wzrokiem zaczynają znacznie wpływać na jakość komunikacji. Posługiwanie się językiem migowym bądź odczytywanie mowy z ruchu war...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy