Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z...

25 stycznia 2021

NR 41 (Styczeń 2021)

Rola terapeuty w procesie wsparcia opiekuna osób z chorobą neurozwyrodnieniową

111

Opieka nad osobą przewlekle chorą stanowi wyzwanie dla całego systemu rodzinnego. W chorobie neurozwyrodnieniowej dodatkową trudność stanowi fakt, że zmiany dotykają nie tylko ciała, lecz także sfery poznawczej i emocjonalnej.

Pacjent cierpiący na chorobę neurozwyrodnieniową traci dostęp do wspomnień, systemu wiedzy i posiadanych umiejętności. Osłabieniu ulega również zdolność efektywnego komunikowania się. Można zatem powiedzieć, że degeneracji ulegają właśnie te procesy, które czynią pacjenta tym, kim jest: osoba z rozpoznaniem choroby neurodegeneracyjnej traci swoją tożsamość i samodzielność, a więc dosłownie przestaje być sobą. Z takim rodzajem utraty – niedosłownej, przemilczanej, nieoczywistej – opiekunowie pacjenta mierzą się najczęściej sami, doświadczając własnego kryzysu, który nie jest rozumiany i na który nie ma społecznego przyzwolenia. Tymczasem opiekun jest podmiotem takim samym jak pacjent i ma prawo do sięgania po wsparcie i do zaspokajania własnych potrzeb. Jak to osiągnąć, gdy opieka nad chorym to praca na pełen etat? 
Jaka jest rola profesjonalistów – diagnostów, terapeutów – w procesie wsparcia opiekuna?

POLECAMY

Stres i jego oblicza

Przewlekła choroba pacjenta często oznacza przewlekły stres osób sprawujących opiekę. Utrata zdrowia jednego z członków rodziny wpływa istotnie na funkcjonowanie całego systemu i stawia pozostałych członków w obliczu sytuacji stresowej. To, czy zostanie ona zinterpretowana jako wyzwanie, czy jako zagrożenie, będzie zależało od wielu czynników, m.in. od systemu przekonań i osobistych doświadczeń danej jednostki, ale również zasobów, które pozwolą uporać się z sytuacją problemową. Niezależnie jednak od potencjału przezwyciężenia trudności jest to taka zmiana w życiu całej rodziny, która wywołuje istotny dyskomfort i może być uznana za obiektywnie stresującą. Badacze zajmujący się tematem stresu pozostają zgodni co do faktu, że wiele okoliczności zakłócających dotychczasową harmonię panującą w systemie rodzinnym plasuje się wysoko na liście stresogennych zmian życiowych, a konieczność sprawowania opieki nad pacjentem z chorobą neurodegeneracyjną istotnie tę równowagę zaburza. Warto jednak zastanowić się nad rozumieniem samego pojęcia stresu.
Według relacyjnej teorii stresu Lazarusa i Folkman z 1984 r., stres rozumiany jest jako swojego rodzaju relacja pomiędzy człowiekiem a otoczeniem, w którym ten funkcjonuje. Gdy osoba ma poczucie, że jest w stanie sprostać wymogom środowiska, a sytuacja stanowi pewne wyzwanie, obecny wówczas stres może działać mobilizująco. Jeśli wymagania stawiane przez otoczenie przekroczą (w percepcji jednostki) jej możliwości poradzenia sobie lub istotnie nadwyrężą jej zasoby, wówczas można mówić o wystąpieniu tzw. dystresu, czyli stresu negatywnego. W tym przypadku sytuacja postrzegana jest jako zagrażająca ważnym wartościom, a spodziewane konsekwencje wyobrażane są jako dotkliwe. Mimo upływu czasu teoria ta nadal trafnie wyjaśnia mechanizm powstawania stresu i ułatwia rozumienie tego rodzaju trudności w odniesieniu do sytuacji rodzin pacjentów przewlekle chorych.
W psychologii podkreśla się również złożoność reakcji organizmu na stres i jej zmienny w czasie charakter. Z początku organizm może reagować szokiem i przejawiać trudności wywołane zachwianiem równowagi. Z czasem dochodzi do adaptacji i odzyskania względnej harmonii. Wówczas osoba uczy się funkcjonować na nowo, wypracowuje adaptacyjne strategie i reorganizuje swoje życie tak, aby sprostać wymogom otoczenia. Kiedy jednak sytuacja stresowa przedłuża się, a zasoby jednostki wciąż są zużywane z powodu utrzymującego się kryzysu, dochodzi do ich wyczerpania i następuje ponowne załamanie odporności. Nie jest możliwe długotrwałe funkcjonowanie w stresie bez doświadczania negatywnych konsekwencji zdrowotnych czy psychologicznych. Osoby doświadczające chronicznego stresu są narażone na wystąpienie wielu dysfunkcji i chorób, począwszy od zaburzeń snu, poprzez zakłócenia pracy układu krążenia czy pokarmowego, po skutki psychologiczne, takie jak zaburzenia adaptacyjne. Konsekwencją jest rozregulowanie pracy całego organizmu, a dotychczasowe strategie radzenia sobie mogą nie być wystarczające w tych wyjątkowych okolicznościach przedłużającego się stresu.
Z tego powodu tak istotne jest, aby opiekunowie pacjentów z chorobami neurozwyrodnieniowymi mieli możliwość skorzystania z rozmaitych rodzajów wsparcia – należy dostarczyć im zasobów niezbędnych do poradzenia sobie z sytuacją. Przez zasoby czy wsparcie rozumieć można pomoc w sensie nie tylko materialnym, instrumentalnym, ale także informacyjnym, emocjonalnym czy duchowym. Ważne, aby była ona dostosowana do aktualnych potrzeb opiekuna.

Zmiana i adaptacja: choroba przewlekła jako kryzys

Istotna zmiana w dotychczasowym funkcjonowaniu, bez względu na jej pozytywny lub negatywny charakter, wiąże się z wystąpieniem stresu. Może być ona postrzegana również w kategoriach kryzysu, czyli jako pewnego rodzaju zachwianie równowagi i zmiana status quo. Nawet jeśli jest to zmiana korzystna i pożądana, wymaga ponownego przystosowania się. Adaptacja do nowych okoliczności wymaga wysiłku i zużywa zasoby jednostki. W takiej sytuacji można mówić o kryzysie psychologicznym.
Chroniczny charakter kryzysu w przypadku choroby przewlekłej u członka rodziny może destabilizować funkcjonowanie opiekuna w dłuższej perspektywie, a konieczność dynamicznego reagowania na zmienne wymogi sytuacji związanej z opieką dodatkowo wymusza angażowanie coraz to nowych zasobów i wypracowywanie innych rozwiązań, co utrudnia ponowne osiągnięcie równowagi psychologicznej i stabilizacji.
Wpływ, jaki choroba neurodegeneracyjna wywiera na życie całej rodziny, nie ogranicza się tylko do jednej sfery. Opieka nad przewlekle chorym pacjentem dotyka wielu obszarów funkcjonowania, w tym:

  • życia społecznego – opiekun nie jest w stanie z dotychczasową częstotliwością uczestniczyć w spotkaniach towarzyskich i wydarzeniach kulturalnych, a jego relacje mogą ulec rozluźnieniu wskutek poświęcania im mniejszej ilości uwagi,
  • pracy zawodowej – opieka nad pacjentem często wymaga przemodelowania trybu pracy, a nierzadko wiąże się z całkowitą rezygnacją z obowiązków zawodowych, co z jednej strony wiąże się z pogorszeniem sytuacji materialnej, a z drugiej – pozbawia opiekuna ważnej części jego życia osobistego,
  • relacji rodzinnych – sprawowanie opieki nad osobą przewlekle chorą jest wyzwaniem dla całej rodziny: pojawiają się nowe obowiązki, więcej napięć i konfliktów, zachodzi potrzeba współpracy, która być może nie dla wszystkich rodzin jest naturalna,
  • sfery poznawczej i emocjonalnej – pojawia się wiele trudnych emocji związanych z samą opieką, ale również z bólem wynikającym z towarzyszenia członkowi rodziny w chorobie; do głosu dochodzą przekonania i myśli wywołujące złość, poczucie bezsilności, smutek czy lęk,
  • stanu zdrowia somatycznego – przeniesienie akcentu na opiekę nad kimś innym zamiast nad sobą (zwłaszcza gdy brak jest wsparcia społecznego) może skutkować zaniedbywaniem własnych potrzeb przez opiekuna, co w zrozumiały sposób przekłada się nie tylko na jego dobrostan psychiczny, ale również na kondycję fizyczną.

Co więcej, charakter tej sytuacji jest dynamiczny i zmienny w czasie – wraz z postępem choroby i pojawianiem się w obrazie klinicznym kolejnych symptomów zmieniają się potrzeby podopiecznego. Tym samym opiekun staje przed koniecznością zmiany dotąd wypracowanych, często z niemałym trudem, rozwiązań i strategii radzenia sobie.
Zdarza się, że reakcją na istotne zmiany życiowe będzie rozwinięcie objawów zaburzeń adaptacyjnych. U osób, u których natężenie kryzysu przekroczyło pewien indywidualnie określony próg, może dojść do obniżenia nastroju, zaburzeń snu, trudności w koncentracji uwagi, spadku motywacji, lęku, zaburzeń łaknienia i popędu płciowego czy wykształcenia dezadaptacyjnych strategii regulacji emocji, np. przez używanie substancji psychoaktywnych. Taka dekompensacja jest informacją i mówi o tym, że sytuacja przekroczyła możliwości jednostki i jej zasoby nie są wystarczające. W takim przypadku niezbędna może okazać się pomoc specjalisty z zakresu zdrowia psychicznego.

Specyfika opieki nad osobą z diagnozą choroby neurozwyrodnieniowej

Elementem wspólnym w opiece nad pacjentem chorym przewlekle jest pewien stopień ograniczenia fizycznej sprawności podopiecznego. Wiąże się to – w zależności od stopnia tych ograniczeń – z koniecznością pomocy w zaspokajaniu potrzeb fizjologicznych czy realizacji czynności dnia codziennego. Pacjent może wymagać wsparcia przy spożywaniu posiłków, dbaniu o higienę czy zażywaniu niektórych leków. Opieka nad osobą z deficytami motorycznymi oznacza również rehabilitację ruchową. Jej celem jest podtrzymanie bieżącego poziomu sprawności oraz zapobieganie powikłaniom wynikającym z braku aktywności, leżącego lub siedzącego trybu życia czy charakteru objawów somatycznych.
Jednak w przypadku choroby neurodegeneracyjnej istnieją pewne dodatkowe wyzwania. Przede wszystkim, oprócz postępującej niepełnosprawności fizycznej, funkcjonowanie poznawcze pacjenta również ulega pogorszeniu. Dochodzi do degradacji uwagi i pamięci, osłabienia funkcji wykonawczych, pojawiają się deficyty praksji i gnozji, zaburzenia czytania i pisania, a z czasem także rozumienia i nadawania komunikatów werbalnych. Rzutuje to na samodzielność chorego, istotnie ją ograniczając i w konsekwencji – prowadząc do całodobowej pieczy. Utrudnia również opiekunowi kontakt z pacjentem i sprawia, że współpraca staje się coraz słabsza, aż wreszcie cała odpowiedzialność spoczywa na barkach osoby sprawującej opiekę, gdyż poziom funkcjonowania poznawczego pacjenta uniemożliwia mu efektywną komunikację, podejmowanie decyzji czy realizowanie zaleceń.
Nie ulega wątpliwości, że każda choroba przewlekła wiąże się z doświadczaniem przez chorego i jego bliskich wielu negatywnych emocji. Zmiany otępienne pojawiające się w przebiegu chorób neurozwyrodnieniowych pociągają za sobą pewną dodatkową trudność. W związku z pogorszeniem sprawności poznawczej pacjent stopniowo traci kontakt z rzeczywistością oraz z własną tożsamością – nie pamięta wielu faktów ze swojego życia, nie kontroluje swoich emocji, traci zdolności komunikacyjne, nie rozpoznaje bliskich, traci dostęp do wielu umiejętności, które rozwinął w toku dojrzewania. Opiekunowie towarzyszący pacjentowi w postępującym procesie chorobowym obserwują te zmiany i doświadczają czegoś, co nazywamy utratą bliskiej osoby za życia. Pacjent pozostaje nieobecny. Co więcej, labilność emocjonalna czy zaburzenia zachowania pojawiające się w przebiegu niektórych chorób dodatkowo utrudniają podtrzymanie pozytywnych relacji z otoczeniem, które – obciążone opieką i sfrustrowane – nie zawsze rozumie, że oto manifestuje się jeden z wielu objawów choroby. Zdarza się, że rodzina pacjenta traktuje wybuchy emocji czy nieracjonalne zachowania jako wyraz niewdzięczności, złośliwość czy brak chęci współpracy. To sprzyja kumulowaniu się złości i może prowadzić do wielu nadużyć, a na pewno pogłębia cierpienie psychiczne zarówno samego opiekuna, jak i pacjenta pozostającego wobec niego w relacji zależności.

Wypalenie opiekuna

Gdy przeciążenie opiekuna utrzymuje się przy jednoczesnym braku adekwatnego wsparcia, może dojść do rozwinięcia tzw. syndromu wypalenia opiekuna. Obraz kliniczny jest podobny do wypalenia zawodowego.
Czym jest, a czym nie jest wypalenie? Zdecydowanie należy odróżnić je od zmęczenia czy okresowego pogorszenia samopoczucia, które dotyczy wszystkich ludzi i nie wykracza poza normę. Przemęczenie lub spadek nastroju są ograniczone w czasie i powszechne. Wystarczającą pomocą jest w tym przypadku wyrównanie deficytów: zadbanie o właściwą regenerację, zaspokojenie sfrustrowanych potrzeb i rozrywkę.
W przypadku wypalenia mamy do czynienia z przeciążeniem wynikającym z długotrwałej eksploatacji organizmu, przekraczającej jego możliwości. Gdy wystąpią objawy wypalenia, odpoczynek nie wystarczy. Jest to stan wymagający specjalistycznej interwencji. Adekwatnym działaniem będzie zwrócenie się po pomoc do psychologa, psychoterapeuty czy psychiatry.
Po czym rozpoznać, że opiekun doświadcza wypalenia? Symptomy są liczne i dotyczą wielu sfer funkcjonowania jednocześnie: emocjonalnej, poznawczej (przekonań i postaw), behawioralnej i fizjologicznej. Objawy wypalenia mogą wiązać się z doświadczaniem następujących trudności:

  • obniżenie nastroju (przygnębienie, drażliwość, poczucie winy),
  • labilność emocjonalna,
  • apatia i obojętność wobec pacjenta i jego potrzeb,
  • bezsilność i niskie poczucia sprawczości,
  • przekonanie o własnej niekompetencji,
  • pesymizm,
  • dehumanizacja pacjenta – uprzedmiotowienie go, przekonanie o jego gorszości i mniejszych prawach,
  • konfliktowość,
  • agresja wobec podopiecznego,
  • niewywiązywanie się ze swoich zobowiązań w sposób należyty,
  • sięganie po destruktywne strategie radzenia sobie, np. substancje psychoaktywne,
  • spadek odporności,
  • bóle ciała, m.in. głowy czy brzucha,
  • zaburzenia snu,
  • przemęczenie.

W konsekwencji realizowanie zadań związanych z opieką staje się istotnie utrudnione, o ile w ogóle jest możliwe. Cierpi na tym pacjent – jego bezpieczeństwo czy jakość życia, ale również jego relacja z opiekunem. Cierpi również sam opiekun, ponieważ utrzymujące się poczucie przytłoczenia i przeciążenia wraz z innymi towarzyszącymi objawami uniemożliwiają mu zadbanie o chorego czy realizowanie innych ważnych ról i zaspokajanie własnych potrzeb.

Zaopiekować się… sobą

Zaniedbywanie własnych potrzeb w relacji z drugą osobą niesie szkody nie tylko dla jednostki, ale również dla relacji. W sytuacji opieki nad pacjentem chorym przewlekle, gdy jakość jego życia i bezpieczeństwo zależą od drugiej osoby, wydaje się to kwestią szczególnie istotną.
Z tego powodu tak ważne jest, by opiekunowie po pierwsze rozumieli, po drugie – by mieli możliwość adekwatnego dbania o własną higienę psychiczną. 
Aby prawidłowo odgrywać rolę opiekuna i nie doprowadzić przy tym do nadużyć, konieczne jest, aby opiekun był zmotywowany i w pełni sił. To jest możliwe tylko wówczas, gdy zaopiekuje się sobą. Jak to osiągnąć?
Pierwszym krokiem może być sięganie po wsparcie społeczne. To właśnie ono jest pierwszą formą pomocy, z jakiej korzystamy w obliczu różnych życiowych trudności. Pozwala to obniżyć poziom napięcia emocjonalnego, zasięgnąć niezbędnych informacji, umocnić poczucie bezpieczeństwa i zmniejszyć samotność. Dzięki wsparciu jednostka może także lepiej zrealizować swój potencjał, wzmocnić posiadane zasoby i jeszcze lepiej z nich skorzystać.
Istnieje wiele rodzajów wsparcia, z których warto korzystać wedle swoich potrzeb:

  • emocjonalne – celem jest kojenie trudnych emocji i wzbudzanie w podmiocie bardziej pozytywnych stanów; polega na towarzyszeniu, okazywaniu troski, „dodawaniu otuchy”,
  • informacyjne – wiąże się z udzielaniem informacji pomocnych przy rozwiązaniu problemu; to wiedza, która przyczyni się do lepszego zrozumienia okoliczności i zaplanowania działań,
  • instrumentalne – to instruowanie, dawanie konkretnych wskazówek na temat sposobów poradzenia sobie w danej sytuacji,
  • materialne – polega n...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy