Pacjent cierpiący na chorobę neurozwyrodnieniową traci dostęp do wspomnień, systemu wiedzy i posiadanych umiejętności. Osłabieniu ulega również zdolność efektywnego komunikowania się. Można zatem powiedzieć, że degeneracji ulegają właśnie te procesy, które czynią pacjenta tym, kim jest: osoba z rozpoznaniem choroby neurodegeneracyjnej traci swoją tożsamość i samodzielność, a więc dosłownie przestaje być sobą. Z takim rodzajem utraty – niedosłownej, przemilczanej, nieoczywistej – opiekunowie pacjenta mierzą się najczęściej sami, doświadczając własnego kryzysu, który nie jest rozumiany i na który nie ma społecznego przyzwolenia. Tymczasem opiekun jest podmiotem takim samym jak pacjent i ma prawo do sięgania po wsparcie i do zaspokajania własnych potrzeb. Jak to osiągnąć, gdy opieka nad chorym to praca na pełen etat?
Jaka jest rola profesjonalistów – diagnostów, terapeutów – w procesie wsparcia opiekuna?
POLECAMY
Stres i jego oblicza
Przewlekła choroba pacjenta często oznacza przewlekły stres osób sprawujących opiekę. Utrata zdrowia jednego z członków rodziny wpływa istotnie na funkcjonowanie całego systemu i stawia pozostałych członków w obliczu sytuacji stresowej. To, czy zostanie ona zinterpretowana jako wyzwanie, czy jako zagrożenie, będzie zależało od wielu czynników, m.in. od systemu przekonań i osobistych doświadczeń danej jednostki, ale również zasobów, które pozwolą uporać się z sytuacją problemową. Niezależnie jednak od potencjału przezwyciężenia trudności jest to taka zmiana w życiu całej rodziny, która wywołuje istotny dyskomfort i może być uznana za obiektywnie stresującą. Badacze zajmujący się tematem stresu pozostają zgodni co do faktu, że wiele okoliczności zakłócających dotychczasową harmonię panującą w systemie rodzinnym plasuje się wysoko na liście stresogennych zmian życiowych, a konieczność sprawowania opieki nad pacjentem z chorobą neurodegeneracyjną istotnie tę równowagę zaburza. Warto jednak zastanowić się nad rozumieniem samego pojęcia stresu.
Według relacyjnej teorii stresu Lazarusa i Folkman z 1984 r., stres rozumiany jest jako swojego rodzaju relacja pomiędzy człowiekiem a otoczeniem, w którym ten funkcjonuje. Gdy osoba ma poczucie, że jest w stanie sprostać wymogom środowiska, a sytuacja stanowi pewne wyzwanie, obecny wówczas stres może działać mobilizująco. Jeśli wymagania stawiane przez otoczenie przekroczą (w percepcji jednostki) jej możliwości poradzenia sobie lub istotnie nadwyrężą jej zasoby, wówczas można mówić o wystąpieniu tzw. dystresu, czyli stresu negatywnego. W tym przypadku sytuacja postrzegana jest jako zagrażająca ważnym wartościom, a spodziewane konsekwencje wyobrażane są jako dotkliwe. Mimo upływu czasu teoria ta nadal trafnie wyjaśnia mechanizm powstawania stresu i ułatwia rozumienie tego rodzaju trudności w odniesieniu do sytuacji rodzin pacjentów przewlekle chorych.
W psychologii podkreśla się również złożoność reakcji organizmu na stres i jej zmienny w czasie charakter. Z początku orga...