Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z...

21 stycznia 2022

NR 47 (Styczeń 2022)

Problemy psychologiczne dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia

0 676

Autorka przedstawia problemy psychologiczne dzieci i młodzieży z rozszczepem wargi i podniebienia oraz charakteryzuje możliwości pomocy im ze strony pedagogów i rodziny. W studium przypadku omawia proces terapii psychologicznej dziesięciolatka.

Problem psychologiczny

Rozszczep wargi i/lub podniebienia jest jedną z cięższych wad rozwojowych ze względu na cierpienie fizyczne i psychiczne osób nią dotkniętych. Wielość operacji, rekonstrukcji i zabiegów stanowi duże obciążenie fizyczne i psychiczne – leczenie jest wieloetapowe i wieloletnie. Z kolei stygmatyzacja związana z wyglądem twarzy oraz zaburzenia mowy stanowią dodatkowe obciążenie psychiczne. 
Rozszczep wargi i podniebienia interesował badaczy w Stanach Zjednoczonych już od lat 70. XX w. jako czynnik, który sprzyjał występowaniu problemów psychologicznych. Zwracano wtedy uwagę na to, że istnieją korelacje pomiędzy stanem psychicznym a wadą rozszczepową twarzy. Autorzy podkreślali, 
że u dzieci z rozszczepem występują trudności szkolne, takie jak problemy z czytaniem, powtarzanie klasy, późniejsze rozpoczynanie nauki szkolnej czy słabsze wyniki w nauce (Broder, Strauss 1989).

POLECAMY

Stygmatyzacja

Istniejąca w społeczeństwie stygmatyzacja dotyczy lęku przed niepełnosprawnością. Dystans, który tworzą ludzie wobec osoby z rozszczepem, potęguje problemy psychologiczne pacjenta. Może on czuć się niezauważany, lekceważony, oceniany. Jednocześnie może pojawić się w nim uczucie wstydu i niższości. Kultura, w której żyjemy, gloryfikuje idealne ciało jako wartość, co dodatkowo może przyczyniać się do pogorszenia stanu psychicznego pacjentów z rozszczepem wargi i/lub podniebienia. 
Warto zwrócić uwagę, że stygmatyzacja nie dotyczy jedynie dziecka, ale całej jego rodziny, która mierzy się z problemem. Sytuacje społeczne, które dotykają rodzinę, mogą być trudne zarówno dla dzieci, jak i dla dorosłych. Dlatego tak ważne jest objęcie pomocą psychologiczną nie tylko dzieci, ale również ich rodziców. Dziecko, żyjąc w zależności od rodziców, identyfikuje się z emocjami dorosłych, stąd praca terapeutyczna powinna dotyczyć całej rodziny. 

Adaptacja w społeczeństwie

Stygmatyzacja, którą może być obciążony zarówno pacjent z rozszczepem, jak i jego rodzina, może prowadzić do poczucia niższości i znacząco obniżać umiejętności społeczne dziecka. Brak wiary we własne możliwości oraz przemoc psychiczna ze strony społeczeństwa mogą zaburzyć prawidłowy rozwój emocjonalny. 
Krueckenberg i współpracownicy sprawdzali, jak kształtuje się samoocena dzieci w wieku przedszkolnym z rozszczepem wargi i podniebienia. Okazało się, że dzieci z rozszczepem miały równie wysoką samoocenę jak dzieci z grupy kontrolnej, które nie były obarczone tą wadą (Krueckenberg i in., 1993). Badacze wyrazili zdanie, że umiejętności społeczne są podobne w grupie badanej i kontrolnej. Postawili także hipotezę, że problemy natury psychologicznej pojawiają się wskutek napotykania przez dzieci na liczne czynniki stresogenne, np. wyśmiewanie wyglądu oraz stresujące zabiegi i procedury medyczne.
Role społeczne, które dziecko obiera w szkole lub innych grupach, mają znaczenie dla kształtowania się osobowości. Dlatego tak istotne jest uważne przyglądanie się relacjom rówieśniczym dzieci z rozszczepem podniebienia. W badaniu Mary Pannbacker, Normana Lassa i Philipa Starra większość specjalistów i część rodziców uważała, że rozszczep wargi i podniebienia ma duży wpływ na kształtującą się osobowość dziecka, co w konsekwencji może mieć związek z problemami w przystosowaniu społecznym (Pannbacker, Lass, Starr 1979). Oczywiście, na rozwój osobowości mają wpływ również takie kontakty społeczne, które są życzliwe i serdeczne. Jednak mimo upływu lat najnowsza literatura wskazuje, że sytuacja psychologiczna i społeczna dzieci z rozszczepem jest trudna. Może się bowiem wiązać z obniżoną samooceną, lękiem, depresją, brakiem akceptacji siebie, problemami w komunikacji, trudnościami edukacyjnymi (Sousa, Devare, Ghanshani 2009). Nasuwa się zatem wniosek, że dzieci z rozszczepem mogą czuć się „inne”, „gorsze”. Z kolei proces terapeutyczny miałby na celu pracę nad nowym przekonaniem: „Jestem w porządku”. 

Zaburzenie mowy

Zaburzenie mowy towarzyszące rozszczepowi wargi i/lub podniebienia stanowi dodatkowy, duży problem psychologiczny dla pacjenta. Polskie badania wskazują na występowanie silnej zależności pomiędzy ciężkością zaburzeń mowy a relacjami z rówieśnikami na poziomie jakościowym (Tarnowski 2005). Pacjenci poświę-
cają dużo czasu na terapię logopedyczną, operacje i zabiegi chirurgiczne, ale często nadal mierzą się z żalem i zawodem, że efekt starań nie jest wystarczający. Pomimo wielu ćwiczeń i wysiłku w wymowie słyszalny jest poszum nosowy oraz charakterystyczna barwa głosu. Badacze zauważają również, że dzieci i młodzież z wadą rozszczepową mają podczas mowy nawyki artykulacyjne, które wpływają na napięcie mięśni oraz ruchy mimiczne. W konsekwencji prowadzi to do skupienia uwagi współrozmówców na twarzy pacjenta i dźwiękach towarzyszących mowie (Pluta-Wojciechowska 2006).
Nie tylko utrudnia to komunikowanie się, ale również wpływa na dyskomfort pacjenta spowodowany faktem, że znalazł się w centrum uwagi niekoniecznie z takiego powodu, z jakiego by sobie życzył.

Chroniczny stres

Przeżywanie stresujących sytuacji stanowi kolejny czynnik mający wpływ na stan psychiczny dzieci i młodzieży z rozszczepem wargi i/lub podniebienia. Stres ten jest chroniczny z powodu wieloetapowego i intensywnego leczenia. Wielość zabiegów, wizyt specjalistycznych, pobytów w szpitalu jest obciążeniem dla dziecka i rodziny. Ilość stresorów przeżywanych przez pacjenta stanowi ważny czynnik pogorszenia stanu psychicznego. W praktyce psychologicznej pacjenci, wspominając procedury medyczne i specjalistyczne, wskazują na uczucia pozytywne (nadzieję, ciekawość), ale też negatywne (rozdrażnienie, frustrację, irytację). Warto pamiętać o lęku, który towarzyszy dziecku i rodzinie. Lęk o powodzenie zabiegu, lęk o przyszłość – to uczucia, które mogą dominować w rodzinie. I choć czasami mogą być niewypowiedziane, są wpisane w atmosferę domu rodzinnego.

Obciążenie rodziny

Myśląc o rozszczepie wargi i/lub podniebienia, powinniśmy skupić się nie tylko na pacjencie, ale też na jego rodzinie. Oczywistym jest, że problem dziecka jest ważny dla rodziców. Jednak nie tylko w tym zakresie myślimy o rozszczepie. To, co dzieje się z rodzicami na poziomie emocjonalnym, może obciążać lub pomagać dziecku. Prawidłowe mechanizmy radzenia sobie rodziców z różnymi problemami chronią zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży. Gdy zauważamy, że rodzicom trudno jest „pomieścić w sobie” trudną sytuację czy emocje, warto porozmawiać z nimi o przeznaczonym specjalnie dla nich wsparciu. Mogą to być grupa wsparcia, warsztaty dla rodziców, konsultacje psychologiczne, psychoterapia. 
Często rodzice, przeżywając okres ciąży, dowiadują się o rozszczepie. Stanowi to dla nich szok, a w późniejszym czasie dominującą emocją może być poczucie winy. Rodzice przeżywają niejako żałobę – utratę wyobrażenia zdrowego dziecka. Nadmierna wstydliwość lub lęk u rodziców może, podobnie jak reakcje społeczeństwa, przyczynić się do niskiej samooceny dziecka. To, w jaki sposób dorośli poradzą sobie z nową sytuacją, może wpłynąć na zasoby dziecka. 

„Zwykłe” problemy

Dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia oprócz stresora w postaci wady doświadczają tzw. zwykłych sytuacji, co oznacza, że mają problemy w różnych innych sferach. Mogą one dotyczyć sytuacji zarówno szkolnych (np. trudności w nauce, konflikty z rówieśnikami, samotność, przemoc), jak i środowiskowych, rodzinnych (np. rozwód rodziców, konflikty domowe, przeżywanie żałoby). Warto przyglądać się całemu życiu dziecka z jego złożonością i nie zajmować się wyłącznie rozszczepem. Takie podejście daje dziecku szansę na szersze spojrzenie na życie, skupienie się na tym, co w danym momencie jest dla niego ważne. Powyższe postępowanie wymaga od specjalisty dużej uważności na to, co chce przekazać dziecko, na czym skupia swoją uwagę, o czym chce rozmawiać, jakie tematy poruszać. Dziecko z rozszczepem ma wiele innych problemów, a skupianie się tylko na wadzie może stworzyć w nim poczucie, że nie jest słuchane.

Studium przypadku

W poniższej części postaram się opisać skrócony przebieg procesu terapeutycznego chłopca z rozszczepem wargi i podniebienia z zachowaniem standardów etycznych chroniących pacjenta (zgoda rodziców i pacjenta, zmienione szczegóły i dane pacjenta). 
Chłopiec, nazwijmy go Tomasz, został zgłoszony na konsultacje i terapię psychologiczną w wieku 10 lat przez matkę. Brak obecności ojca dziecka zwrócił uwagę terapeuty – wydawało się to pewnego rodzaju pomniejszaniem problemu pacjenta, mogło świadczyć o mniejszym zaangażowaniu drugiego rodzica, co w wywiadzie potwierdziła matka dziecka. Matka chłopca zgłosiła następujące objawy u syna: impulsywne napady gniewu, niska samoocena, trudności w wykonywaniu poleceń rodziców. Jednocześnie kobieta zgłosiła swój niepokój o syna ze względu na wadę rozszczepową. Nie zauważyła, aby dziecko nie miało przyjaciół, ale czuła lęk o przyszłość dziecka w zakresie poradzenia sobie w społeczeństwie. Chłopiec ma dwie siostry, chodzi do szkoły publicznej, wielokrotnie poddany był zabiegom i hospitalizacjom z powodu rozszczepu. Za każdym razem cały proces koordynowała matka dziecka. Sytuacja ekonomiczna rodziny była dobra; ojciec spędzał w pracy ok. 10 godzin dziennie, matka zajmowała się domem i rodziną. Duży wkład w wychowanie chłopca mają dziadkowie ze strony matki, którzy mieszkają niedaleko rodziny.
Podczas kilku konsultacji wstępnych psycholog zauważył następujące zasoby u dziecka: pogodne usposobienie, fantazjowanie jako prawidłowy mechanizm obronny, przeciętne umiej...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy