Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z...

23 stycznia 2020

NR 35 (Styczeń 2020)

Polska wersja wywiadu do diagnozowania autyzmu ADI-R

31

W ciągu ostatnich lat odnotowano znaczny wzrost rozpowszechnienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Istnieje zatem potrzeba poszerzenia informacji na ich temat, w tym tych, które dotyczą sposobów diagnozy.

Występowanie całościowych zaburzeń rozwojowych, czyli zaburzeń ze spektrum autyzmu (Autism spectrum disorders – ASD), szacuje się na około 1% wśród całej populacji (American Psychiatric Association [APA], 2013). Rozpoznanie stawia się, biorąc pod uwagę charakterystyczną triadę objawów polegających na nieprawidłowościach w obrębie interakcji społecznych, w zakresie komunikacji oraz aktywności i zainteresowań. Opisane nieprawidłowości odpowiadają za funkcjonowanie pacjenta we wszystkich sytuacjach życiowych.

Diagnoza


Diagnozę stawia się w pierwszych latach życia, wydaje się jednak, że zaburzenie pojawia się już w okresie prenatalnym, a za jego powstanie odpowiadają czynniki o charakterze genetycznym, takie jak mutacje genetyczne wpływające na funkcjonowanie synaps oraz czynniki środowiskowe działające podczas ciąży i porodu (np. stany zapalne w obrębie macicy, narażenie na niektóre leki). W badaniach genetycznych zidentyfikowano setki możliwych mutacji wśród populacji dotkniętej autyzmem, ale wciąż nie jest jasne, jak dochodzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego i jego następstw neurologicznych. Nie ma także badań laboratoryjnych ani obrazowych, które pozwalałyby na ich wykorzystanie w diagnozie klinicznej. Rozpoznanie jest stawiane na podstawie obrazu klinicznego i wywiadu, a diagnozowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu przeprowadza zespół badaczy, w którego skład mogą wchodzić lekarze, psycholodzy, pedagodzy, logopedzi czy terapeuci. Ze względu na znaczną zmienność objawów stawianie diagnozy jest procesem złożonym i składa się z kilku etapów. Ostateczną diagnozę stawia lekarz psychiatra. Proces diagnostyczny obejmuje:

  • zgromadzenie informacji na temat całej rodziny,
  • obserwację dziecka,
  • ocenę jego zdolności poznawczych, zdolności porozumiewania się wraz z oceną kompetencji językowych,
  • ocenę potrzeb i możliwości wszystkich członków rodziny,
  • ocenę stanu fizycznego dziecka,
  • ewentualne badania dodatkowe.

Wczesna diagnoza daje pacjentom szansę prowadzenia samodzielnego i satysfakcjonującego życia. Późno postawiona diagnoza i tym samym wdrożenie oddziaływań terapeutycznych, gdy objawy mają już poważne nasilenie, oznacza dla pacjentów mniej satysfakcjonującą jakość życia. Jak wykazuje praktyka, rodzice i opiekunowie pacjentów z całościowymi zaburzeniami rozwoju często skarżą się na długość procesu uzyskiwania diagnozy, szczególnie w przypadku dzieci, które dobrze funkcjonują poznawczo i rozwijają się językowo. Pomimo obserwowania niepokojących zachowań opiekunowie żalą się na brak wsparcia i niezrozumienie ze strony przedstawicieli opieki zdrowotnej oraz brak dostępności specjalistów zajmujących się diagnozą ze spektrum autyzmu.


Narzędzia


Jednym z najczęściej używanych narzędzi w procesie diagnostycznym całościowych zaburzeń rozwojowych jest zrewidowana wersja wystandaryzowanego wywiadu klinicznego przeznaczonego do diagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci, adolescentów oraz osób dorosłych Autism Diagnostic Interview – Revised, ADI-R) którego wydawcą jest Western Psychological Services (www.wpspublish.com [dostęp: 21.11.2019]). ADI-R stosowany jest zarówno na potrzeby badań naukowych, jak i do celów diagnostycznych i jest uznawany wraz z narzędziem ADOS-2 za tzw. złoty standard w diagnozie autyzmu. Początkowo ADI-R miał być wykorzystywany głównie do badań, okazał się jednak bardzo przydatny także w procesie stawiania diagnozy oraz podczas planowania leczenia. Zrewidowana wersja kwestionariusza została opracowana przez Michaela Ruttera, Ann LeCouteur oraz Catherine Lord i opublikowana przez Western Psychological Services w 2003 r. (www.wpspublish.com [dostęp: 21.11.2019]). Oryginalna wersja wywiadu, opisana w 1989 r., była używana głównie do celów badawczych. Pierwotny ADI można było stosować u dzieci w wieku co najmniej pięciu lat, jednak ponieważ zaburzenie ze spektrum autyzmu jest zwykle diagnozowane znacznie wcześniej, naukowcy zrewidowali kwestionariusz: ADI-R został dokładnie przetestowany pod kątem wiarygodności i rzetelności i ostatecznie zaakceptowany zarówno przez badaczy, jak i klinicystów. Obydwa narzędzia (ADOS i ADI-R) zostały przetłumaczone na ponad 20 języków i są używane w wielu krajach na świecie. Podobnie jak ADOS-2, ADI-R nie tylko może być narzędziem pomocniczym w procesie diagnostycznym, ale również może być wykorzystywany do oceny efektywności podjętych działań terapeutycznych. Pozwala on zebrać kompleksowe informacje dotyczące diagnozowanej osoby, włączając w to nieprawidłowości charakterystyczne dla zaburzeń ze spektrum autyzmu.


Charakterystyka badania


ADI-R to zwalidowany oraz częściowo ustrukturyzowany wywiad przeprowadzany z rodzicami lub opiekunami diagnozowanej osoby. Podczas konstruowania kwestionariusza wykorzystano kryteria diagnostyczne ICD-10 (Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10) i DSM-IV-TR (klasyfikacja zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego). Wywiad może być wykorzystany do oceny zarówno dzieci, jak i dorosłych, o ile ich wiek psychiczny wynosi powyżej 2 lat (a wiek umysłowy wynosi minimum 24 miesiące). Zazwyczaj całość badania zajmuje od 1½ do 2½ godz.

Twórcy zwracają uwagę, że ADI-R powinien być stosowany przez profesjonalistów, którzy posiadają doświadczenie w pracy z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) oraz w przeprowadzaniu wywiadów klinicznych i ocenie osób z ASD i innymi zaburzeniami rozwojowymi. Sam protokół wywiadu należy stosować wraz z podręcznikiem WPS Wywiadu do diagnozowania autyzmu. Ścisłe trzymanie się procedur jest niezwykle istotne ze względu na to, że brak diagnozy ASD u dzieci, które posiadają to zaburzenie (wynik fałszywie ujemny), oznacza, że nie otrzymają one wczesnej interwencji, a ich rodziny mogą nie otrzymać szybkiego wsparcia i edukacji. Fałszywie dodatnia diagnoza ASD może natomiast powodować stres w rodzinie oraz prowadzić do niepotrzebnych badań i zabiegów.

W trakcie badania osoba przeprowadzająca wywiad zadaje pytania rodzicom lub opiekunom dziecka, następnie koduje odpowiedzi zgodnie z ustandaryzowanymi procedurami ADIR.
Pytania koncentrują się na trzech domenach:

  • język i komunikacja,
  • interakcje społeczne,
  • ograniczone, powtarzalne i stereotypowe zachowania i zainteresowania.

Pytania obejmują osiem obszarów (93 pozycje) i zostały podzielone w następujący sposób:

1. Wprowadzenie i pytania wstępne.
2. Wczesny rozwój.
3. Nabywanie i utrata umiejętności, w tym językowych.
4. Język i funkcjonowanie komunikacji.
5. Rozwój społeczny i zabawa.
6. Zachowania i zainteresowania.
7. Zachowania ogólne.
8. Uwagi podsumowujące.

Pytania w części pierwszej dotyczą członków rodziny badanego, ich stanu zdrowia, sytuacji rodzinnej, a także procesu edukacji badanego, postawionej dotychczas diagnozy oraz zastosowanego leczenia.

Część druga obejmuje pytania na temat pierwszych niepokojących objawów i pytania oceniające rozwój badanego (wiek, w którym dziecko osiągało kolejne kamienie milowe, lub kiedy odbył się tzw. trening czystości).

W części trzeciej ankieter zbiera dokładne informacje dotyczące wieku, w którym dziecko wypowiedziało pierwsze słowo oraz pierwsze wyrażenia dwu- i trójwyrazowe. Pyta też, czy jakieś umiejętności językowe i inne (umiejętności ruchowe, samoobsługa, zabawa) zostały utracone.

Na następną część składają się dokładne pytania dotyczące rozumienia języka, ogólnego poziomu kompetencji językowych, intonacji i głośności wypowiedzi, używania neologizmów, echolalii i stereotypii językowych, wykorzystania ciała innych osób do komunikacji, nieadekwatnych wypowiedzi oraz wykorzystywania gestykulacji podczas komunikacji.

W piątej części badacz ocenia umiejętności społeczne: kontakt wzrokowy, uśmiech społeczny, współdzielenie uwagi, współdzielenie emocji, wykazywanie inicjatywy w kontaktach, adekwatność mimiki twarzy w kontaktach oraz zabawę: zainteresowanie innymi dziećmi, inicjowanie zabawy, odpowiedź na sympatię ze strony rówieśników.

W dziale „Zachowania i zainteresowania” znajdują się pytania o stereotypie ruchowe, manieryzmy, natręctwa, rytuały, zainteresowania sensoryczne, reakcję na zmiany w otoczeniu, nietypowe używanie przedmiotów.

W przedostatniej części ocenia się sposób chodzenia, obecność samookaleczeń i zachowań agresywnych, izolowane umiejętności lub uzdolnienia.

W komentarzach końcowych osoba przeprowadzająca wywiad zawiera ogólną ocenę, własne wrażenia oraz ewentualne rozbieżności pomiędzy opisem przekazanym przez opiekuna a informacją wynikającą z obserwacji.

Ponieważ ADI-R jest wywiadem, a nie testem, pytania mają charakter otwarty. To ankieter określa wynik dla każdego pytania na podstawie odpowiedzi opiekuna. Każda pozycja w kwestionariuszu zawiera dokładne definicje ocenianych zachowań czy umiejętności. Na podstawie ostatecznego wyniku diagnoza całościowych zaburzeń rozwoju jest potwierdzana lub wykluczana. Diagnoza autyzmu jest wskazana, gdy wyniki we wszystkich trzech obszarach osiągają lub przekraczają określone minimalne wyniki odcięcia. Te wartości graniczne zostały określone na podstawie wyników szeroko zakrojonych badań.

Oceny wystawiane są w skali od 0 do 7:


0 = „Badane zachowanie ni...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy