(Nie) Grzeczne dzieci?
Wywiad z Iloną Rzemieniuk

Kiedy powstało Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera? 

Oficjalnie istnieje ono od 2006 roku. Pierwsze spotkanie założycielskie organizacji odbyło się w listopadzie 2004 r. Przyjechali na nie rodzice z innych województw, którzy mieli te same problemy, co my tutaj, w Warszawie. Postanowiliśmy, że dosyć już mówienia o tym, czego nam brakuje, czego nie ma – trzeba przejść do działań. Podjęliśmy decyzję o założeniu organizacji pozarządowej i złożyliśmy dokumenty, żeby zarejestrować Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera „Nie-Grzeczne Dzieci”.

Co było bezpośrednim powodem pani zainteresowania zaburzeniami ze spektrum autyzmu, a w szczególności Zespołem Aspergera?

Samo życie. Jestem absolwentką WSPS w Warszawie, Wydziału Rewalidacji. Miałam więc bazę teoretyczną i praktyczne umiejętności, a po latach, w roku 1998, kiedy urodził mi się syn z Zespołem Aspergera, sama byłam matką poszukującą pomocy. Było to w czasie, kiedy Zespół Aspergera pojawił się dopiero w DSM-IV jako zaburzenie posiadające własne kryteria diagnostyczne. Kiedy opowiadałam o moich obawach i nietypowym zachowaniu mojego syna, niewiele osób rozumiało, o czym mówię. Właściwie początkowo zdiagnozowałam go sama, czytając amerykańskie, australijskie czy kanadyjskie specjalistyczne strony internetowe lub portale zajmujące się zaburzeniami rozwojowymi u dzieci. 

Moje podejrzenia zostały potwierdzone przez lekarza prowadzącego, który jest z nami do dzisiaj.

Nie było wtedy żadnej propozycji terapeutycznej dla takich dzieci. Okazało się, że w Polsce to terra incognita. Miałam więc do wyboru albo siedzieć i płakać, albo zacząć działać. Wybrałam drugie wyjście. Fora internetowe zawierały jużwtedy dość dużo wiadomości od zaniepokojonych rodziców, którzy opisywali problemy swoich dzieci i poszukiwali pomocy. Nie było jednak możliwości terapii ani programów nauczania dla dzieci z Zespołem Aspergera. 

Główny problem dotyczył ich zachowania, stąd nasza nazwa: Stowarzyszenie „Nie-Grzeczne Dzieci", pisana oddzielnie, gdyż nie chodzi o system wychowawczy, a o to, jak postronna osoba interpretuje zachowanie dziecka z ZA. Staraliśmy się wyjaśnić rodzicom, a także specjalistom, nauczycielom powody innego sposobu funkcjonowania i trudności tych dzieci.

Co uważa pani za największy sukces w dotychczasowej działalności Stowarzyszenia?

Myślę, że bardzo dużo udało się zrobić. Przede wszystkim podnieść świadomość na temat istnienia Zespołu Aspergera, w tym różnic pomiędzy innymi zaburzeniami autystycznymi i ADHD a Zespołem Aspergera. Rozwinęliśmy różne programy terapeutyczne, sportowe i rekreacyjne, których wcześniej nie było w Polsce, dedykowane wyłącznie tej grupie odbiorców. Na tych zajęciach dzieci nabywają umiejętności społeczne i kom...