Dołącz do czytelników
Brak wyników

Opieka paliatywna w okresie noworodkowym – wywiad z prof. Instytutu Matki i Dziecka Magdaleną Rutkowską

Artykuły z czasopisma | 24 września 2019 | NR 33
19

Co oznacza opieka paliatywna w okresie noworodkowym dla dziecka i rodziny?

Dyskusja o opiece paliatywnej dotyczy obecnie dwóch grup noworodków: dzieci urodzonych z ciężkimi wadami wrodzonymi (w tym letalnymi) i zespołami uwarunkowanymi genetycznie, a także dzieci urodzonych na granicy zdolności przeżycia. W pierwszej grupie rozmowy z rodzicami prowadzone są często już w okresie płodowym, ponieważ ogromny postęp techniczny ostatnich lat w perinatologii (m.in. wczesna diagnostyka, monitorowanie ciąż zagrożonych) sprawiły, że możliwość rozpoznawania wad wrodzonych czy chorób uwarunkowanych genetycznie następuje już w pierwszym i drugim trymestrze ciąży. W przypadku dzieci urodzonych na granicy zdolności do życia decyzje podejmowane są zawsze po urodzeniu się dziecka, ponieważ ważną rolę odgrywają jego stan, faktyczna masa ciała i dojrzałość. 
Opieka paliatywna wymaga współpracy wielu dyscyplin, by to świeżo narodzone, czy to przedwcześnie, czy z wadą wrodzoną, dziecko mogło być objęte prawidłową opieką już w okresie płodowym (diagnostyka prenatalna), a także w czasie hospitalizacji czy w warunkach hospicyjnych. Wymaga też zespołowej pracy lekarzy (ginekologów, neonatologów, radiologów, anestezjologów, kardiologów, chirurgów), personelu pielęgniarskiego i psychologów, którzy tworząc unikalne grupy ludzi pochylających się nad początkiem życia, muszą jednocześnie potrafić towarzyszyć zarówno pacjentom, jak i rodzicom przy często szybko nadchodzącym końcu życia.

Kto podejmuje decyzję o rozpoczęciu leczenia paliatywnego?

Proces podejmowania decyzji rozpoczyna się etapem rozważania w celu podjęcia decyzji, kładąc na szalach możliwe rozwiązania za i przeciw. Jest to faza, w której bierze udział ekipa medyczna bezpośrednio opiekująca się noworodkiem, mogą być też doproszeni dodatkowi specjaliści w zależności od dyskutowanego problemu (np. genetyk, kardiolog, chirurg). Wszczęcie tego rodzaju postępowania jest bardzo trudnym wyzwaniem dla całego zespołu medycznego. W momencie, gdy stan noworodka ulegnie znacznemu pogorszeniu lub gdy potwierdzona zostanie wstępna diagnoza wskazująca na wadę letalną, dalszy sposób postępowania zależy od decyzji podjętej w ramach zespołu medycznego pozostającego we współpracy z rodzicami noworodka. Podjęcie takiej decyzji wymaga dyskusji na temat ewentualnego ograniczenia procedur medycznych (Treatment Limitation Disccusion = TLD) i omówienia leczenia paliatywnego dobranego do sytuacji klinicznej danego noworodka. Dyskusja taka nie jest łatwa. Każdy dostarcza argumentów mogących przyczynić się do podjęcia właściwej decyzji. Ze względu na złożoność sytuacji noworodka i jego rodziców, niepewność kliniczną oraz moralną wagę następstw proces podejmowania decyzji w odniesieniu do tych pacjentów powinien mieć charakter zespołowy. Jest to niezbędne, ponieważ podejmowanie wspólnej decyzji medycznej nie zwalnia nikogo z odpowiedzialności. Jak podkreśla niemiecki filozof, H. Jonas: „…im więcej władzy, tym więcej odpowiedzialności i im więcej nieprzewidywalności, tym więcej odpowiedzialności”. 
Ze względu na wyjątkowość sytuacji każdego noworodka, wysoki stopień niepewności oraz konieczność odniesienia się do najwyższych wartości proces decyzyjny powinien przebiegać zgodnie z trzema zasadami: 

  1. każdego pacjenta należy traktować indywidualnie – nie należy kierować się wyłącznie statystykami czy ogólnymi zaleceniami; tak więc sytuację, w której znajduje się dziecko, również należy ocenić indywidualnie, biorąc pod uwagę jej złożoność i niepowtarzalność, 
  2. w procesie decyzyjnym dotyczącym sposobu postępowania z noworodkiem musi być uwzględniona opinia możliwie wszystkich osób zaangażowanych w opiekę nad nim (lekarze, rodzice, pielęgniarki, położne, fizjoterapeuci, psycholodzy), 
  3. wypracowany konsensus powinien mieć moc wiążącą dla całego zespołu oraz innych osób, które będą sprawować opiekę nad noworodkiem, i stanowić podstawę planu dalszego postępowania wobec niego. 

Dopiero wtedy następuje bardzo ważny, czasami bardzo trudny moment rozmowy z rodzicami. Rodziców należy tylko pośrednio angażować w podejmowanie decyzji o wszczęciu opieki paliatywnej nad ich dzieckiem. Decyzję tę podejmują lekarze. Rodzice powinni być o niej jasno i rzetelnie poinformowani. Nigdy jednak lekarz nie powinien żądać wyrażenia przez rodziców zgody na wycofanie się z poszczególnych form leczenia albo ich ograniczania, tym bardziej na piśmie. Rodzice mogą natomiast wyrazić swoją opinię, która brana jest przez zespół pod uwagę. W sytuacji rozbieżności stanowisk między rodzicami a zespołem medycznym należy podejmować kolejne wysiłki w celu lepszego wyjaśnienia rodzicom rzeczywistego stanu dziecka. Zrozumiałe jest, że takie sytuacje są dla rodziców niezwykle trudne emocjonalnie, szczególnie kiedy diagnoza (np. wady letalnej) nie była postawiona prenatalnie lub stan dziecka ulega gwałtownemu pogorszeniu (skrajne wcześniactwo).

Które z wad najczęściej kwalifikują noworodka do leczenia paliatywnego?

Lista takich wad pozostaje otwarta, choć do najczęstszych należą dwa zespoły genetyczne (trisomia 13 pary chromosomów – zespół Patau oraz trisomia 18 pary chromosomów – zespół Edwardsa). Większ...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy