Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z...

9 lipca 2019

NR 32 (Lipiec 2019)

Jak pracować z dzieckiem z zespołem Kabuki? – z punktu widzenia psychologa

0 7

Rozpoznanie zespołu Kabuki opiera się przede wszystkim na badaniach genetycznych oraz na charakterystycznej budowie twarzy i całego ciała. W prowadzonej terapii niezbędna jest współpraca z innymi specjalistami.

Przypadek chłopca w wieku 7 lat z zespołem Kabuki


Chłopiec w wieku 7 lat został skierowany do psychologa. Uczęszczał do przedszkola integracyjnego i był już objęty szeregiem wielospecjalistycznych oddziaływań terapeutycznych. Matkę martwiły reakcje lękowe chłopca, a także jego problemy z uczeniem się. Oczekiwała pomocy dla syna we wspomaganiu rozwoju intelektualnego, koncentracji uwagi oraz radzenia sobie z emocjami.


Dane z wywiadu


Wiek matki w momencie urodzenia dziecka wynosił 26, a ojca – 31 lat. Ciąża przebiegała prawidłowo, matka nie stosowała żadnych leków ani używek, występowała jednak pępowina dwunaczyniowa. W ostatnich dwóch tygodniach ciąży pojawiło się nadciśnienie tętnicze. Poród nastąpił o czasie i przebiegł siłami natury; wody płodowe były przejrzyste. Chłopiec dostał 10 pkt. w skali Apgar, ważył 2810 g., a jego wzrost określono na 54 cm. Po urodzeniu dostał hiperbilirubinemii, musiał więc leżeć w inkubatorze oraz być naświetlany. Wiele tygodni po urodzeniu okazało się, że ma wadę CUN – ścieńczenie ciała modzelowatego oraz poszerzenie prawego rogu potylicznego. Lekarze zauważyli również wadę wrodzoną oka prawego – małoocze, ubytek nerwu wzrokowego i oczopląs. W kolejnych latach zdiagnozowano również jaskrę i potwierdzono jednooczność. Piotruś był pod stałą opieką lekarza neurologa i okulisty. Potem wykryto u chłopca skoliozę drugiego stopnia, stopy płasko-koślawe, lejkowatą klatkę piersiową oraz obniżone napięcie mięśniowe. Okazało się również, że wykazuje nietolerancję laktozy. Do 6. r.ż. zalecono systematyczne kontrole laryngologiczne z powodu licznych zapaleń uszu, zbierania się płynu i drenaży uszu. Matka odwiedziła z synkiem wielu lekarzy neurologów, psychiatrów i pediatrów. Dopiero po ukończeniu przez chłopca 3. r.ż. wykonano badania genetyczne, na podstawie których stwierdzono zespół Niikawy Kurokiego (zespół Kabuki). Po tej diagnozie Piotruś otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności sprzężonej.

Rozwój psychoruchowy był opóźniony od urodzenia. Chłopiec pierwszy raz samodzielnie usiadł w wieku 19 miesięcy. Początek raczkowania stwierdzono w wieku 2,4 lat. Pierwsze samodzielne kroki wykonał w wieku 5 lat. Pierwsze słowa wypowiedział po 3. r.ż. Pierwsze zdania pojawiły się w 5. r.ż. Próba zamykania koła i pierwsze narysowane kreski Piotruś wykonał po ukończeniu 5 lat. Poszedł wówczas do przedszkola, miał duże problemy z adaptacją. Płakał, nie chciał zostawać bez matki. Nie podejmował żadnych kontaktów z dziećmi, choć wykazywał nimi zainteresowanie i odpowiadał im na zadawane pytania. Pytał też nauczycieli o swoich kolegów. Zdecydowanie preferował towarzystwo osób dorosłych. Przejawiał nadwrażliwość słuchową na niektóre dźwięki, a ogólny hałas męczył go. Często obserwowano objawy przebodźcowania przedszkolem, a na terenie placówki pojawiały się reakcje panicznego lęku, histerii i płaczu.

Piotruś potrafił bawić się tematycznie. Najbardziej lubił zabawę w sklep, telefonowanie do najbliższych lub do postaci z bajek. Lubił obserwować pojazdy przez okno, a także podróżować różnymi środkami transportu. Przejawiał silne zainteresowania sprzętem AGD, zwłaszcza pralkami. 

Pierwszy kontakt z terapeutą


Kiedy po raz pierwszy zobaczyłam Piotrusia, wydawał się dużo młodszy niż był w rzeczywistości. Miał śliczną buzię – jak laleczka. Nosił okulary, a jedno oczko miał zdecydowanie mniejsze od drugiego. Widoczny był silny oczopląs. Miał śliczne, długie rzęsy i gęste brwi. Chodził już samodzielnie, ale bardzo chwiejnym i niestabilnym krokiem w butach ortopedycznych. Potrafił pokonywać drobne przeszkody oraz wchodzić i schodzić po schodach, trzymając się poręczy. Potrzebował jednak wsparcia przy chodzeniu po nierównym podłożu. Uczył się nawet jeździć na rowerze. Potrafił sam pić z kubka, posługiwał się łyżką, rzadziej widelcem. Sygnalizował oraz samodzielnie załatwiał potrzeby fizjologiczne, mył i wycierał ręce. Potrafił sam umyć zęby, zdejmować ubranie. Kiedy wszedł do gabinetu, pierwsze, co usłyszałam, to: „jaką masz pralkę?”. To pytanie pojawiało się jeszcze przez wiele miesięcy. Chłopiec fascynował się pralkami oraz różnymi sprzętami AGD, a także ich markami. Potem ta fascynacja przeszła na marki samochodów. Przez kolejne wiele miesięcy musiałam wymieniać marki samochodów mojej rodziny. Chłopiec zawsze był uśmiechnięty i niezwykle sympatyczny. Lubiliśmy razem rozmawiać. Często jednak reagował lękowo na nieobecność matki, nowości oraz rozmaite, nawet ciche dźwięki. Odczuwał też niepokój, gdy wprowadzałam nowe elementy w terapii. Przez wiele tygodni reagował histerycznie na widok magnetofonu i kaset.


Diagnoza i wyniki badań


Zanim rozpoczęliśmy terapię, zaproponowałam matce orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na czas edukacji w szkole podstawowej. Dzięki temu rozwiązania edukacyjne można było dostosować do jego możliwości psychofizycznych.

W wyniku badań psychologicznych stwierdziłam rozwój intelektualny chłopca na pograniczu inteligencji przeciętnej i upośledzenia umysłowego w stopniu lekkim, ze znaczną przewagą funkcji słownych nad percepcyjno-motorycznymi.

Chłopiec najlepiej wypadł w testach wymagających umiejętności abstrahowania, uogólniania i klasyfikowania informacji na materiale zarówno werbalnym, jak i niewerbalnym. Dobrze radził sobie z tworzeniem oraz rozumieniem pojęć słownych. Poprawnie wykonywał operacje umysłowe wymagające identyfikacji przedmiotów na powiększonym materiale wzrokowym. Zasób wiedzy ogólnej oraz percepcję słuchową bodźców słownych oceniłam w dolnej granicy średniej wiekowej. Zdolność rozpoznawan...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy