Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z...

9 lipca 2019

NR 32 (Lipiec 2019)

Jak pracować z dzieckiem z zespołem Kabuki? – z punktu widzenia psychologa

0 88

Rozpoznanie zespołu Kabuki opiera się przede wszystkim na badaniach genetycznych oraz na charakterystycznej budowie twarzy i całego ciała. W prowadzonej terapii niezbędna jest współpraca z innymi specjalistami.

Przypadek chłopca w wieku 7 lat z zespołem Kabuki


Chłopiec w wieku 7 lat został skierowany do psychologa. Uczęszczał do przedszkola integracyjnego i był już objęty szeregiem wielospecjalistycznych oddziaływań terapeutycznych. Matkę martwiły reakcje lękowe chłopca, a także jego problemy z uczeniem się. Oczekiwała pomocy dla syna we wspomaganiu rozwoju intelektualnego, koncentracji uwagi oraz radzenia sobie z emocjami.


Dane z wywiadu


Wiek matki w momencie urodzenia dziecka wynosił 26, a ojca – 31 lat. Ciąża przebiegała prawidłowo, matka nie stosowała żadnych leków ani używek, występowała jednak pępowina dwunaczyniowa. W ostatnich dwóch tygodniach ciąży pojawiło się nadciśnienie tętnicze. Poród nastąpił o czasie i przebiegł siłami natury; wody płodowe były przejrzyste. Chłopiec dostał 10 pkt. w skali Apgar, ważył 2810 g., a jego wzrost określono na 54 cm. Po urodzeniu dostał hiperbilirubinemii, musiał więc leżeć w inkubatorze oraz być naświetlany. Wiele tygodni po urodzeniu okazało się, że ma wadę CUN – ścieńczenie ciała modzelowatego oraz poszerzenie prawego rogu potylicznego. Lekarze zauważyli również wadę wrodzoną oka prawego – małoocze, ubytek nerwu wzrokowego i oczopląs. W kolejnych latach zdiagnozowano również jaskrę i potwierdzono jednooczność. Piotruś był pod stałą opieką lekarza neurologa i okulisty. Potem wykryto u chłopca skoliozę drugiego stopnia, stopy płasko-koślawe, lejkowatą klatkę piersiową oraz obniżone napięcie mięśniowe. Okazało się również, że wykazuje nietolerancję laktozy. Do 6. r.ż. zalecono systematyczne kontrole laryngologiczne z powodu licznych zapaleń uszu, zbierania się płynu i drenaży uszu. Matka odwiedziła z synkiem wielu lekarzy neurologów, psychiatrów i pediatrów. Dopiero po ukończeniu przez chłopca 3. r.ż. wykonano badania genetyczne, na podstawie których stwierdzono zespół Niikawy Kurokiego (zespół Kabuki). Po tej diagnozie Piotruś otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności sprzężonej.

Rozwój psychoruchowy był opóźniony od urodzenia. Chłopiec pierwszy raz samodzielnie usiadł w wieku 19 miesięcy. Początek raczkowania stwierdzono w wieku 2,4 lat. Pierwsze samodzielne kroki wykonał w wieku 5 lat. Pierwsze słowa wypowiedział po 3. r.ż. Pierwsze zdania pojawiły się w 5. r.ż. Próba zamykania koła i pierwsze narysowane kreski Piotruś wykonał po ukończeniu 5 lat. Poszedł wówczas do przedszkola, miał duże problemy z adaptacją. Płakał, nie chciał zostawać bez matki. Nie podejmował żadnych kontaktów z dziećmi, choć wykazywał nimi zainteresowanie i odpowiadał im na zadawane pytania. Pytał też nauczycieli o swoich kolegów. Zdecydowanie preferował towarzystwo osób dorosłych. Przejawiał nadwrażliwość słuchową na niektóre dźwięki, a ogólny hałas męczył go. Często obserwowano objawy przebodźcowania przedszkolem, a na terenie placówki pojawiały się reakcje panicznego lęku, histerii i płaczu.

Piotruś potrafił bawić się tematycznie. Najbardziej lubił zabawę w sklep, telefonowanie do najbliższych lub do postaci z bajek. Lubił obserwować pojazdy przez okno, a także podróżować różnymi środkami transportu. Przejawiał silne zainteresowania sprzętem AGD, zwłaszcza pralkami. 

Pierwszy kontakt z terapeutą


Kiedy po raz pierwszy zobaczyłam Piotrusia, wydawał się dużo młodszy niż był w rzeczywistości. Miał śliczną buzię – jak laleczka. Nosił okulary, a jedno oczko miał zdecydowanie mniejsze od drugiego. Widoczny był silny oczopląs. Miał śliczne, długie rzęsy i gęste brwi. Chodził już samodzielnie, ale bardzo chwiejnym i niestabilnym krokiem w butach ortopedycznych. Potrafił pokonywać drobne przeszkody oraz wchodzić i schodzić po schodach, trzymając się poręczy. Potrzebował jednak wsparcia przy chodzeniu po nierównym podłożu. Uczył się nawet jeździć na rowerze. Potrafił sam pić z kubka, posługiwał się łyżką, rzadziej widelcem. Sygnalizował oraz samodzielnie załatwiał potrzeby fizjologiczne, mył i wycierał ręce. Potrafił sam umyć zęby, zdejmować ubranie. Kiedy wszedł do gabinetu, pierwsze, co usłyszałam, to: „jaką masz pralkę?”. To pytanie pojawiało się jeszcze przez wiele miesięcy. Chłopiec fascynował się pralkami oraz różnymi sprzętami AGD, a także ich markami. Potem ta fascynacja przeszła na marki samochodów. Przez kolejne wiele miesięcy musiałam wymieniać marki samochodów mojej rodziny. Chłopiec zawsze był uśmiechnięty i niezwykle sympatyczny. Lubiliśmy razem rozmawiać. Często jednak reagował lękowo na nieobecność matki, nowości oraz rozmaite, nawet ciche dźwięki. Odczuwał też niepokój, gdy wprowadzałam nowe elementy w terapii. Przez wiele tygodni reagował histerycznie na widok magnetofonu i kaset.


Diagnoza i wyniki badań


Zanim rozpoczęliśmy terapię, zaproponowałam matce orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na czas edukacji w szkole podstawowej. Dzięki temu rozwiązania edukacyjne można było dostosować do jego możliwości psychofizycznych.

W wyniku badań psychologicznych stwierdziłam rozwój intelektualny chłopca na pograniczu inteligencji przeciętnej i upośledzenia umysłowego w stopniu lekkim, ze znaczną przewagą funkcji słownych nad percepcyjno-motorycznymi.

Chłopiec najlepiej wypadł w testach wymagających umiejętności abstrahowania, uogólniania i klasyfikowania informacji na materiale zarówno werbalnym, jak i niewerbalnym. Dobrze radził sobie z tworzeniem oraz rozumieniem pojęć słownych. Poprawnie wykonywał operacje umysłowe wymagające identyfikacji przedmiotów na powiększonym materiale wzrokowym. Zasób wiedzy ogólnej oraz percepcję słuchową bodźców słownych oceniłam w dolnej granicy średniej wiekowej. Zdolność rozpoznawania bodźców figuralnych oraz organizacja wzrokowa niewymagająca aktywności motorycznej była w dolnych granicach przeciętnej.

Zdecydowanie gorzej Piotruś wypadł w testach wymagających rozumienia typowych norm, zasad i praktyk społecznych. Krótkoterminowa pamięć słuchowa oraz odporność na dystraktory były na bardzo niskim poziomie. Uwaga słuchowa – znacznie obniżona. Chłopiec był nadwrażliwy słuchowo, rozpraszał się pod wpływem nagłych bodźców pochodzących z otoczenia: pukanie, szmery, dźwięk klaksonu, krzyk itp. Reagował lękowo na nieznane bodźce słuchowe. Potrafił natomiast pracować z delikatną muzyką w tle. Rozumowanie arytmetyczne oraz ogólna zdolność posługiwania się liczbami były zaburzone.

 

Arkusz „Moje strachy”

 

Mój dziennik strachów

 Czego dziś słuchałem?

  • śpiewu chóralnego
  • zdartej płyty
  • zacinającej się płyty
  • dźwięków zabawek
  • innych dźwięków: 
    ......................................……………...………
 Jak długo udało mi się słuchać?
  • 30 sekund
  • 1 minutę
  • 2 minuty
  • 3 minuty
  • 4 minuty
  • 5 minut

 Jakie miałem problemy?

  • Uciekałem i nie chciałem słuchać.
  • Zatykałem sobie uszy.
  • Płakałem.
  • Chciałem się przytulić do mamy albo taty.
  • Inne: 
    ......................................……………...………
Jaką strategię radzenia sobie z lękiem zastosowałem?

Inne strategie:

......................................……………...………

 

Skala emocji pralki


Chłopiec bardzo słabo radził sobie z organizacją danych spostrzeżeniowych wymagających koordynacji wzrokowo-ruchowej. Zdolność myślenia przyczynowo-skutkowego, dokonywania osądów oraz interpretacji zdarzeń miał na bardzo niskim poziomie. Piotuś miał ogromne trudności z ułożeniem historyjek obrazkowych, często fiksował się na wybranym elemencie układanki, co powodowało niemożność jej dalszego ułożenia. Wizualizacja przestrzenna oraz analiza i synteza wzrokowo-ruchowa były znacznie zaburzone. Chłopiec nie był w stanie samodzielnie zbudować prostej budowli przestrzennej według podanego wzoru. Zaobserwowałam również bardzo duże problemy w zakresie przewidywania relacji między elementami oraz ich integracji.

Obniżenie funkcji percepcyjno-motorycznych w znacznym stopniu było spowodowane dysfunkcją wzroku oraz zaburzoną koordynacją wzrokowo-ruchową. Z uwagi na oczopląs chłopiec miał duże problemy ze skupieniem się na danym materiale wzrokowym. Aby rozwiązać zadanie z użyciem analizatora wzrokowego, musiał przekręcić głowę w lewą stronę oraz przybliżyć się na odległość 5–10 cm do pomocy dydaktycznej.

Tempo pracy chłopca zawsze było bardzo wolne. Piotruś był w stanie pracować 45 min. jednak w trakcie diagnoz z uwagi na bardzo intensywny wysiłek wymagał krótkich przerw na aktywność ruchową. Koncentracja uwagi była chwiejna i zależna od motywacji. W trakcie aktywności podśpiewywał, mruczał, machał rękami, ulegał częstym fiksacjom i „zawieszeniom”. Zdarzało się, że tak silnie fascynował się jakimś obrazkiem lub elementem pomocy dydaktycznej, że z trudem można było mu przerwać. Wywierało to negatywny wpływ na przebieg i rezultat badania.

Rozwój społeczno-emocjonalny był obniżony w stosunku do wieku. Chłopiec przejawiał mocny związek z rodzicami, potrafił jednak pozostać samodzielnie w gabinecie. Czasami, gdy był zmęczony lub zadanie było zbyt trudne, chciał iść do mamy. Lubił towarzystwo dzieci, obserwował je i często o nie pyt...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy