Dołącz do czytelników
Brak wyników

Sytuacja dzieci z „afazją rozwojową” w Polsce

Artykuły z czasopisma | 29 stycznia 2019 | NR 29
273

Jednostkowe relacje i refleksje rodziców, opisujące realną sytuację dzieci z zaburzeniami określanymi w oficjalnych rozporządzeniach MEN jako „niepełnosprawność ruchowa, w tym afazja”.

Piotruś

Piotruś jest sześciolatkiem z afazją sensoryczno-motoryczną. Od momentu, kiedy rozpoczęliśmy proces diagnozy i na początku terapii (synek miał 16 miesięcy), korzystaliśmy jedynie z pomocy prywatnych specjalistów. Na tym etapie mieliśmy szczęście trafiać na terapeutów – w moim odczuciu – kompetentnych i biorących pod uwagę główne problemy rozwojowe naszego dziecka. Terapia postępowała, a równocześnie diagnozowaliśmy syna u neurologa oraz odbywaliśmy szereg innych konsultacji (m.in. genetyczną i psychologiczną). Na podstawie obserwacji synka, po zapoznaniu się z opiniami innych specjalistów oraz po przeprowadzeniu wywiadu z nami, kiedy Piotruś miał 3 latka, pani neurolog postawiła diagnozę: afazja rozwojowa. Na tej podstawie postanowiliśmy ubiegać się o orzeczenie o niepełnosprawności dla synka. Nastąpiło trudne dla nas, niestety, zderzenie z Powiatowym Zespołem ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Osoby orzekające (neurolog i psycholog) stwierdziły w uzasadnieniu „niezaliczenia synka do grona osób niepełnosprawnych”, że mający wówczas ponad 3 lata Piotruś, który wypowiadał kilka słów, z rozumieniem mowy na poziomie 2-latka (jak wykazała Diagnoza Monachijska) „nie odbiega znacząco swoim poziomem rozwoju od rówieśników”.
Zwróciliśmy się z prośbą o pomoc do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Dostrzeżono tam skalę problemów synka i przyznano mu orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego oraz objęto go wczesnym wspomaganiem rozwoju. Obie te formy pomocy Piotruś otrzymuje do dziś w swoim przedszkolu integracyjnym. Mamy szczęście pracować ze wspaniałymi terapeutkami, które bardzo dbają o wszechstronny rozwój dziecka, pomagają mu w pokonywaniu trudności, które stawia przed nim afazja, a także wzmacniają jego mocne strony.

Antek

Tuż po drugich urodzinach zwróciliśmy uwagę pediatrze na zatrzymanie rozwoju mowy u syna. Usłyszeliśmy, że to chłopiec i „ma jeszcze czas”. Po roku historia się powtórzyła, lecz postanowiliśmy działać – prywatnie. Neurologopeda powiedział, że możemy jeszcze poczekać lub zacząć terapię. Zdecydowaliśmy się na zajęcia, które kontynuowaliśmy przez kilka lat. Syn zaczął mówić, aczkolwiek trzeba było z niego „wyciągać” większość głosek. Zgłosiliśmy się do poradni psychologiczno-pedagogicznej celem oceny funkcjonowania dziecka. Usłyszeliśmy, że Antek nie ma większych problemów i brak jest podstaw do objęcia go wczesnym wspomaganiem rozwoju (WWR). Zasugerowano nawet, że mamy zbyt wygórowane oczekiwania wobec dziecka. Od kolejnych lekarzy i specjalistów słyszeliśmy, że głównymi problemami syna są nadruchliwość i niska koncentracja, a mowa to tylko niewielki deficyt. Dowiedzieliśmy się też, że ma bardzo dobrze rozwiniętą percepcję wzrokową, na tyle dobrze, że nawet w przyszłości nie będzie dyslektykiem. Ratowaliśmy zatem nasze dziecko kolejnymi prywatnymi terapiami i ciężką pracą w domu. Musieliśmy działać sami, skoro dysfunkcje naszego syna były lekceważone i umniejszane. Dopiero, gdy Antek znalazł się w 3 klasie szkoły podstawowej, udało nam się trafić na ludzi, którzy wreszcie nas wysłuchali i dostrzegli trudności syna. Zaczęła się era zajęć w ramach kształcenia specjalnego (KS), na NFZ i w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Syn uczynił znaczny postęp w sferze werbalnej i dzięki temu się wyciszył. Cała nasza rodzina odczuła dużą ulgę.
Rok temu zmieniły się przepisy dotyczące kształcenia specjalnego i wystąpiliśmy do poradni psychologiczno-pedagogicznej (PPP) o nowe orzeczenie z punktem dotyczącym zajęć indywidualnych ze wskazanych przedmiotów na terenie szkoły. Mimo korzystnej decyzji oraz wsparcia ze strony placówki na drodze do realizacji stanął organ nadrzędny. Dopiero po wymianie korespondencji udało się uzyskać zgodę na te zajęcia na terenie szkoły. Aktualnie syn kontynuuje terapię i pracuje z pedagogami, neurologopedami oraz psychologiem – łącznie 6 godzin w tygodniu oraz pięć godzin indywidualnych zajęć edukacyjnych.
Kładziemy duży nacisk na samodzielność naszego dziecka, staramy się go nie wyręczać i wypychamy na szerokie wody. Z decyzją, co zrobi dalej, wstrzymujemy się do 15 r.ż. syna.

Basia

Córka została zdiagnozowana dzięki mojemu uporowi, godzinom spędzonym w Internecie oraz sporym nakładom finansowym. Specjaliści pełnią szczególnie ważną funkcję na etapie diagnozowania dziecka, gdy rodzic szuka przyczyny zaburzeń. W naszym przypadku ten proces wyglądał następująco. Zarówno my, rodzice, jak i przedszkole widzieliśmy, że córka rozwijała się wolniej niż rówieśnicy. Trafiliśmy do rejonowej poradni psychologiczno-pedagogicznej (PPP). Po kilkumiesięcznym oczekiwaniu udało nam się odbyć obowiązkowe spotkania ze specjalistami z poradni: psychologiem, logopedą i pedagogiem. Wyszło wiele problemów, niemniej jednak psycholog nie potrafiła postawić diagnozy. Zasugerowała, że powinniśmy dalej diagnozować dziecko w kierunku zespołu Aspergera (ZA), ale nie potrafiła nawet podpowiedzieć, gdzie mamy się udać. Na pytanie o WWR odpowiedziała, że nie mamy szans na uzyskanie opinii, ponieważ zgodnie z rozporządzeniem o kształceniu specjalnym (KS) tylko dzieci niepełnosprawne mogą korzystać z wczesnego wspierania rozwoju (WW). Rzecz działa się, gdy obowiązywały stare przepisy. Postanowiliśmy więc podjąć inicjatywę. Znaleźliśmy miejsce, gdzie mogliśmy zdiagnozować dziecko w kierunku ZA, a jednocześnie badaliśmy, dlaczego nie mogliśmy uzyskać opinii o WWR. Zadzwoniłam do kuratorium. Tam odesłano mnie do MEN. Napisałam więc w tej sprawie pismo – odpowiedź z MEN dostałam po dwóch latach. Okazało się, że dziecko nie musi mieć stwierdzonej niepełnosprawności – takiej jak do orzeczenia o KS – żeby móc uzyskać opinię o WR. Po kolejnych kilku miesiącach udało nam się dostać do ośrodka diagnozującego dzieci w kierunku całościowych zaburzeń rozwoju (CZR). Córka przez trzy miesiące jeździła co tydzień 30 km na zajęcia grupowe, była badana przez psychiatrę, neurologopedę, psychologa. Po tym czasie ośrodek stwierdził, że z całą pewnością można wykluczyć CZR, ale nie otrzymaliśmy żadnej diagnozy. Przypadkiem trafiłyśmy do laryngologa, który usłyszawszy o problemach córki, polecił nam pewną doktor psychiatrę. Trafiliśmy do kolejnej poradni (prywatnej). Córka była badana przez kolejny zespół specjalistów, który bez żadnych wątpliwości postawił diagnozę afazji sensoryczno-motorycznej. Z diagnozą oraz zaświadczeniem od lekarza psychiatry wróciliśmy do PPP i złożyliśmy wniosek o wydanie opinii WWR oraz orzeczenia o KS. Okazało się, że nasze badania w poradni są nieaktualne i córka ponownie musi być przebadana przez specjalistów PPP. W końcu po roku tułania się po różnych poradniach otrzymaliśmy bez problemu KS i WWR. Ale stanęliśmy też przed dylematem, gdzie zapisać córkę na zajęcia. W naszej gminie nie było żadnych poradni, w których można realizować WWR. Pozostało więc przedszkole, w wydziale oświaty przekazano, że „coś się zorganizuje, ale ponieważ mamy październik 2016, to córka nie będzie mogła korzystać z KS w roku szkolnym 2016–2017, bo gmina dostanie subwencję dopiero w styczniu 2018”. Ostatecznie córka realizowała WWR i KS w masowym przedszkolu prywatnym, do którego wcześniej uczęszczała, i tam udało się zorganizować wszystkie niezbędne zajęcia.
Reasumując, przykre jest to, że czasami rodzice spotykają się z brakiem kompetencji specjalistów w placówkach, brakiem znajomości prawa, brakiem chęci pomocy dzieciom z dysfunkcjami, które są w trakcie diagnozowania. Oczywiście, utrudnieniem jest też prawo, które nie jest przyjazne dla dzieci niepełnosprawnych, ich rodziców oraz placówek, do których uczęszczają dzieci ze specyficznymi potrzebami edukacyjnymi (SPE), oraz podział subwencji oświatowej.

Ania

Odkąd skończyła 3,5 roku była pod opieką zespołu w niepublicznym ośrodku. Doświadczona kadra, całościowe podejście do rodziny, w każdej chwili można skorzystać z pomocy psychologa, który prowadzi dziecko w terapii, gdy tylko zajdzie taka potrzeba. Standardem było indywidualne podejście do dziecka, szukanie metod pracy najbardziej efektywnych i jednocześnie dopasowanych do potrzeb i możliwości dziecka. Córka czuła się tam bardzo dobrze, nie mogła się doczekać wizyt w ośrodku i zajęć. Zajęcia prowadzono tak, aby dziecko znalazło swoje mocne strony, rozwijało podczas zajęć zainteresowania. Ania miała możliwość na SI „prowadzić” zajęcia, co podwyższyło jej samoocenę. Nauczyła się też współpracować i ufać terapeucie. Dodatkowo istniała ścisła współpraca między terapeutami, którzy dzielili się ze sobą spostrzeżeniami i propozycjami rozwiązań problemów, jakie się pojawiały podczas ich zajęć. Co kilka miesięcy odbywało się spotkanie ze mną i całym zespołem terapeutów. W jego trakcie omawiano i podsumowywano dotychczasowe działania, ustalano nowy program terapeutyczny, a w razie potrzeby wcześniejszą zmianę i dopasowanie programu do osiągnięć dziecka.
Za to kształcenie specjalne (KS) w przedszkolu okazało się jednym wielkim nieporozumieniem. Nie było w ogóle realizowane w ostatnim roku z powodu braku osoby, która by mogła ćwiczyć z córką.

Maks

Jako mama dziecka z afazją rozwojową miałam okazję obserwować pracę zespołu specjalistów w dwóch poradniach pedagogiczno-psychologicznych – w prywatnej i rejonowej – oraz w szkole. W prywatnej poradni specjaliści (psycholog, logopeda, pedagog specjalny) wiedzieli, czym jest afazja rozwojowa i jakie potrzeby ma moje dziecko, kontaktowali się ze sobą celem stworzenia spójnej terapii. W tejże poradni większość zajęć realizowano w ramach wczesnego wspomagania rozwoju.
W poradni państwowej (PPP) pierwsza psycholog zbagatelizowała problem, twierdząc, że dziecko poradzi sobie bez orzeczenia. Inna psycholog w tej poradni chciała na siłę szukać u syna innego zaburzenia, stwierdzając, że dziecko nie ma afazji, bo mówi zdania (syn miał już wtedy 7 lat, od 4 lat w intensywnej terapii). Nie biorąc pod uwagę problemów językowych dziecka, przebadała je testem słownym, po czym stwierdziła, że syn jest poniżej normy intelektualnej, czemu zaprzeczyły robione potem testy bezsłowne. O jakiejkolwiek współpracy między specjalistami nie było mowy. Niestety, rejonową poradnię traktuję w tej chwili jako miejsce konieczne do odwiedzenia, gdy muszę odnowić orzeczenie.
Z kolei w szkole współpraca między specjalistami wygląda dużo lepiej. Spotykają się oni, żeby opracować w miarę spójny program oddziaływań wyrównawczych i rewalidacyjnych. Uwzględniają zalecenia od specjalistów pracujących z synem poza szkołą oraz moje sugestie.
Reasumując, w naszym wypadku najlepsze i najbardziej spójne oddziaływania terapeutyczne zastosowano w prywatnej poradni pedagogiczno-psychologicznej.

Janek

Nasza przygoda ze specjalistami zaczęła się, gdy syn miał niespełna 4 lata. Zdrowy chłopak, pod względem fizycznym rozwijał się bardzo dobrze. Niestety, problemem była mowa – a właściwie jej brak. Od 2. r.ż. byliśmy uspokajani przez pediatrę, że to chłopak i że „oni tak mają”. Przed 4. urodzinami zgłosiliśmy się z synem do logopedy. Rozpoczął terapię. Co chwilę zmieniała się nam specjalistka. Lekarstwem miało być przedszkole. Niestety, to nic nie pomogło. Syn, nie mogąc nawiązać kontaktu z otoczeniem, zaczął mieć problemy emocjonalne (często płakał, wycofywał się). Po konsultacji w wieku 5 lat poradnia pedagogiczno-psychologiczna wydała opinię „opóźniony rozwój mowy” (ORM). Przez ponad pół roku trwała próba przeprowadzenia testów. Syn odmawiał ws...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Forum Logopedy"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy