Według definicji chorobą rzadką jest jednostka chorobowa występująca w populacji u 1 na 2000 osób lub rzadziej. Obecnie zdefiniowanych jest około 8 tysięcy chorób rzadkich, a lista ta ciągle się wydłuża. W 70 procentach przypadków choroby te ujawniają się do 2. roku życia. Połowie z tej liczby chorych towarzyszy opóźnienie psychoruchowe oraz intelektualne.
Autor: Aleksandra Listwoń
Członek Zarządu Fundacji 21. Filolog polski, logopeda, neurologopedia kliniczny, nauczyciel akademicki. Specjalizuje się w pracy z dziećmi z wadami genetycznymi, z zaburzeniami neurologicznymi, z opóźnionym rozwojem mowy, z niepełnosprawnością intelektualną oraz po zabiegu gastrostomii i tracheostomii. Posiada m.in. certyfikat ukończenia kursu "Monachijskiej Funkcjonalnej Diagnostyki Rozwojowej"; certyfikat ukończenia seminarium Neurofunkcjonalnej Reorganizacji Metodą Padovan - Moduł I i Moduł II; certyfikaty ukończenia licznych warsztatów neurologopedycznych obejmujących zaburzenia funkcji oralnych w przebiegu pasażu pokarmowego. Terapię rozwoju mowy i myślenia prowadzi metodą psychostymulacyjną "Dyna-Lingua M.S.". W fundacji prowadzi terapię indywidualną oraz zajęcia grupowe obejmujące logorytmikę, ćwiczenia pobudzające do mówienia, ćwiczenia manualne i inne.